Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
“Un Parc d’Atencions” (Un Parque de Atenciones) es el nombre elegido para este particular Hospital de Día de Oncología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. No parece un hospital, pero lo es. Una muestra más de que la humanización de los cuidados oncológicos de los más pequeños es posible y necesaria para una mejor atención y calidad de vida. La decoración es atractiva, llena de dibujos y colores donde médicos y enfermeras se las verán con sofás en forma de balón y caballitos color verde esperanza. La dotación tecnológica tampoco se queda atrás y se triplican los puntos de tratamiento respecto al viejo Hospital de Día.
Haciendo gala de la imaginación propia de los niños este “Parque de Atenciones” ha querido emular a los de “atracciones”, permitiendo un ambiente más acogedor y llevadero a la hora de administrar la quimioterapia, hacer exploraciones o precisar una transfusión consiguiendo un concepto oncológico de atención integral del paciente pediátrico y su familia.
Este proyecto pionero en España, nace de la mano de Nacho y Laura padres de Pablo, un niño superviviente de cáncer desde 2007. Su objetivo era que los niños enfermos de cáncer se sintieran lo más cómodos posible durante sus tratamientos. Ellos crearon la Fundación Smallhace cuatro años y han hecho, gracias a sus ganas y su tesón, hacer un entorno donde desconectar, descansar, jugar y además sea propicio para que los padres encuentren complicidad entre ellos y puedan compartir sus experiencias.
La sala de espera está dividida en tres áreas para niños, adolescentes y adultos. El área infantil está inspirada en un picnic, el área de adolescentes evoca a la naturaleza con bosques y cabañas y el área de los adultos tiene un aire futurista y urbano. La zona de atención médica está recreada en el espacio y los planetas. Los boxes de tratamiento imitan a un taller de reparación de automóviles. Estas nuevas instalaciones ocupan 500 metros cuadrados, con 12 salas de atención que permiten administrar hasta 50 tratamientos diarios, triplicando así los puntos de tratamiento respecto a las anteriores instalaciones. Cuenta también con una Unidad de Ensayos Clínicos, una sala de exploraciones bajo anestesia y un espacio para el ingreso de pacientes inmunodeprimidos.
El jefe de Servicio de Onco-Hematología Pediátrica de la Vall d’Hebrón, Josep Sánchez de Toledoha declarado: “Una tormenta de creatividad ha creado un espacio ameno y tranquilo. Es capaz de aunar las tecnologías con vínculos de tipo humano”. Recordemos que en Cataluña se diagnostican un 20% de los tumores infantiles, unos 1.000 casos al año en España. Un 80% de estos pequeños pacientes consiguen salir con éxito de la enfermedad.
Entre los días 20 y 23 de Julio tuvo lugar en Lugo un Curso de Verano de la Universidad Santiago de Compostela titulado “Oncología Integrativa: Integrando otras miradas en el proceso de atención a pacientes oncológicos”. Estuve invitada a participar como ponente en la mesa de “El Cáncer en los Medios de Comunicación: periodistas versus blogueros”.Moderó la mesa Teresa Pacheco, directora de la revista “Tribuna Termal”.
Inició la exposición la periodista Dolores Cela, redactora de “La Voz de Galicia” en Lugo. Su intervención fue muy elocuente, pues ejemplificó la repercusión de diversas noticias oncológicas de aparente especial relevancia frente a otras noticias cotidianas. El panorama resultó ser desolador. Los casos que expuso sobre avances médicos importantes no se virilizaron, y puso de manifiesto como sí lo hicieron aquellos que tenían un carácter absolutamente frívolo y a todas luces insustancial. El lector manda y parece poco interesado en temas de salud, por lo que crear titulares que despierten su interés es prioritario para que esas noticias sigan teniendo su lugar en los rotativos. Parece difícil el maridaje entre la generación de una noticia de salud de impacto y divulgarla bien sin caer en el “amarillismo”. La información oncológica es sensible y los médicos somos dados a hablar en términos de difícil traducción o de complicada interpretación popular. Por lo general, no nos sentimos cómodos hablando con los medios y al parecer tampoco lo ponemos fácil.
Reconozco que me sentí sorprendida, pues Dolores Cela ,de forma generosa, me tendió su mano para encontrar la forma de entendernos y colaborar. Quedó claro que nos necesitábamos mutuamente y que había de encontrarse un camino para entendernos. Los médicos pondrían “el qué” y los periodistas “el cómo”. Un bonito gesto que agradecí profundamente.
Me tocó luego el turno de hablar desde mi perspectiva, sobre la comunicación como médico-blogger. Traté de explicar para qué y por qué me hice blogger, qué me aportaba como médico y qué aportaba yo a través del blog a los pacientes. Hice hincapié en el valor terapéutico de la información y la comunicación con los pacientes, y como muy bien dijo después el director del curso, el Dr Salvador Ramos, como toda terapia puede tener sus “efectos secundarios”. En la información oncológica hay muchas asignaturas pendientes: la creación de falsas expectativas con ensayos clínicos todavía no probados, el lenguaje bélico empleado al hablar de él, el uso de metáforas repetitivas en relación al cáncer que provocan un estigma negativo de la palabra, así como la difusión de bulos dañinos a través de los diferentes canales de comunicación y a los que se les da un rango de credibilidad que no merecen. Queda mucho camino por andar…
No me quiero despedir de esta entrada en el blog sin agradecer a Salvador Ramos y a Lourdes Vázquez su amable acogida que hizo que me sientiera como en casa. A Teresa Pacheco por su impecable presentación. A Dolores Cela por hablar no sólo como periodista, sino también como hija de paciente haciéndome llegar su reconocimiento hacia la labor que estoy desempeñando como divulgadora dentro de mi ámbito asistencial. A Lourdes Mourelle por su conversación y conocimiento como investigadora y a la Dra Ascensión Sánchez por ofrecernos su balneario de Lugo con Termas Romanas para realizar el curso. También quiero hacer extensible el agradecimiento por a todos los asistentes y pacientes que allí estuvieron.
Hace cosa de de un año me hicieron una propuesta muy especial. Parecía que los astros se habían alineado, conspirando a mi favor. Desde hacía algún tiempo soñaba con poder impartir docencia con pacientes, fuera del entorno hospitalario a modo de escuela o universidad de pacientes. La idea de formar a “smart patients“ o pacientes inteligentes (es la nomenclatura que reconozco más me gusta) me seducía, pero no encontraba la forma, ni a las personas para hacerlo.
Pero la vida te da sorpresas y sorpresas te da la vida, como dice la canción. Un día de verano, recibí un correo electrónico con esa propuesta de escuela que yo llevaba tiempo aparcada y dormida en mi cabeza. La ilusión me invadió y empecé a pensar en aquellas personas que podrían colaborar en mi empresa y formar un buen equipo. Tras gestar la idea y empezar a sentar las líneas básicas del proyecto, nos reunimos para ir perfilando las personas que podrían formar parte. Construimos un ideario y buscamos lugares relajantes y con encanto de la geografía española: los balnearios. Luego le pusimos un nombre: Rose Project, pues nuestro principal objetivo eran las mujeres con cáncer de mama. Nuestro lema: “Generando bienestar”.
La elección de diseñar una escuela de pacientes para mujeres con cáncer de mama y sus cuidadores fue debido a una sensibilidad especial por esa enfermedad, pues tocaba muy de cerca a uno de los miembros promotores del proyecto. Por otro lado pensamos que la alta prevalencia del cáncer de mama y la focalización en esta enfermedad nos haría más resolutivos.
Tras este trabajo inicial tocó escribir muchos e-mails para explicar el proyecto y encontrar a los docentes adecuados. No fue una tarea complicada para sorpresa mía, pues la gran mayoría aceptó de muy buen agrado el proyecto, se ilusionaron tanto como yo y se entregaron en cuerpo y alma. En Marzo de este año 2015 nos reunimos todos y nos pusimos cara muchos de nosotros, pues algunos sólo nos conocíamos de forma virtual. La emoción me invadió al ver la implicación de los docentes y escucharles hablar. Recibí mucho más de lo que inicialmente esperaba.
Durante el primer trimestre de gestación se creó la página web de Rose Project, con su ideario, su programa ya configurado y sus ediciones, sus docentes y su blog. También hemos creado una comunidad en Redes Sociales de Facebook y Twitter. Y poco a poco vamos creciendo… Ahora sólo necesitamos “alumnas” y/o cuidadores que se preinscriban en Rose Project para hacer realidad todo este laborioso y bonito trabajo.
Sé que tras un diagnóstico de cáncer el mundo se viene encima. Sé que hay que tomar decisiones importantes con muy poco tiempo de reacción. Sé que hay mucha información confusa, muchos miedos que combatir, muchas incertidumbres. Sé que se pueden producir cambios en la imagen corporal, cambios en la relación de pareja o cambios en la estructura familiar y en la red de amigos. Sé que hay muchas preguntas que se quedan en el tintero de las consultas y sin saber a quién dirigirlas. Sé que hay dolor, a veces físico y otras veces moral. Sé también que hay problemas en el trabajo o en los estudios y hay que encontrar las herramientas para superar todo esto. El cáncer son tres enfermedades en una: Una enfermedad física, una enfermedad psíquica y una tercera enfermedad de índole social. Lo impregna todo sin casi darnos cuenta y no debemos permitirlo. Hay que buscar las fórmulas para recuperar la normalización de esas vidas y si es posible hacerlas mejores si cabe.
Rose Project pretende trasladar a las mujeres que estén atravesando o hayan atravesado por un cáncer de mama a un balneario durante 4 días y llevarlas a navegar por un itinerario en el que aprendan a vivir sin angustia o con la mínima posible su cáncer de mama. En ese itinerario pretendemos acercarnos a la enfermedad y a sus tratamientos para comprender para qué se llevan a cabo. Buscaremos las herramientas psicológicas y físicas disponibles para recuperar el bienestar, a través de la psicooncología, la nutrición, el ejercicio físico, el ocio termal, etc. Ayudaremos también a buscar información de calidad y fiable en la red.
Se trata de vivir una experiencia única e irrepetible donde esperamos que las pacientes y sus familiares encuentren su receta personalizada para llevarse a casa y cuando vuelvan a ella recuperen esa vida que tanto desean. Rose Project es, además de una escuela, un proyecto humanista que busca a la paciente como eje central.
Alma, corazón y vida son las tres palabras que definen a Rose Project. ¿A qué esperas para conocerlo mejor?
En 2013, el periodista norteamericano Brian Raid y colaboradores publicaron en 2013 un informe denominado “Oncología Social”. En los dos últimos años Raid ha observado a través de los sistemas de comunicación digital cómo han surgido millones de conversaciones “on line” que mencionaban el cáncer en su enunciado. Los resultados de dicho informe fueron una prueba embriagadora sobre el debate de fondo de todo lo que ocurre acerca del cáncer.
Este año al emitir el Proyecto de Oncología Social 2015 se dió cuenta de que la agregación de millones de conversaciones en línea sobre el cáncer era un ejercicio algo estéril. Entendía que no todas las voces del ecosistema eran las mismas, y si se limitaba a navegar a través de una ola digital de información, recortaba menciones y enseñaba poco acerca de quién estaba teniendo esas conversaciones.
Así en este año 2015, Brian Reid se decantó por una táctica diferente. La primera parte del informe de este año se centraría en un subconjunto específico de conversaciones: los médicos. A través de la base de datos MDigitalLife, sabía que las conversaciones en línea vienen verificadas por médicos en ejercicio. Y mientras que los profesionales médicos constituyen todavía una minoría de la población en línea, sus voces aportan una resonancia particular.
La segunda parte del informe analiza la forma en que la comunidad médica se cruza con otras comunidades que se han comenzado a definir: la comunidad de pacientes, la comunidad de los medios de comunicación, la comunidad de la industria sanitaria y las comunidades de las asociaciones. Ello ofrece otro nivel de riqueza y nos lleva más lejos de un enfoque en el volumen bruto. Resulta fascinante observar a las personas que han producido un descomunal impacto sobre una comunidad determinada y un impacto tangencial sobre otra. Un ejemplo es el DrNaoto Ueno del Hospital MD Anderson: es una estrella de rock en línea entre sus colegas y los pacientes digitales expertos, pero paradójicamente está casi totalmente fuera del radar de los medios de comunicación.
La comprensión de cómo fluye o no la información entre estas comunidades es muy importante, sobretodo para los comunicadores. Vivimos en un mundo con una ingente sobrecarga de información y se están utilizando cada vez más filtros, de forma consciente e inconsciente, para hacer frente a esa sobrecarga. El Proyecto de Oncología Social, por primera vez, ha comenzado a trazar uno de los filtros más importantes de todos: que escuchemos y nos involucramos unos con otros. Este es un primer paso crucial y se espera que ayudará a entender las formas más eficaces de comunicar acerca de la salud pública.
Baby Beatles es un proyecto liderado por Teresa Ferreiro para ayudar a mujeres en edad fértil a ser madres tras superar un cáncer de mama. Detrás de “Baby Beatles” hay una historia de coraje y superación encarnado en la figura de su presidenta Teresa.
En 2008 se quedó embarazada por primera vez. En su sexto mes de embarazo tuvo el infortunio de perder a su bebé. En su intento por volver a ser madre fue diagnosticada de un cáncer de mama. Tenía 36 años. Durante ese tiempo entró en contacto con otras mujeres jóvenes que veían truncado su sueño de ser madres a consecuencia del tratamiento. Teresa tenía claro su objetivo y siempre expresó su deseo de ser madre una vez finalizara el tratamiento. Cinco años después nació el primer “baby beatle”. Bajo ese sobrenombre describe el milagro del nacimiento de su hijo Pol.
Teresa es un ejemplo de paciente “empoderada” o de “smart patient“. Tomó una actitud proactiva ante su enfermedad y ante la meta de maternidad que se había marcado. Buscó información, tomó decisiones de forma compartida con sus médicos y las asumió con responsabilidad, comprometiéndose en su autocuidado. Reconoce que no fue fácil, pero su coraje y perseverancia lo hicieron posible.
En esa búsqueda incansable de información encontró a un equipo humano que le apoyó y le ayudó a conseguir su objetivo. Con ellos ha fundado “Baby Beatles”y ayuda a las mujeres jóvenes sin recursos con cáncer de mama a cumplir su deseo y a ejercer su derecho de ser madres.
En Baby Beatles hay un excelente equipo de profesionales que trabajan mayoritariamente en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y que colaboran con el mismo corazón que su fundadora. Ellos son los responsables de decidir aquellas pacientes que pueden beneficiarse de sus conocimientos, son expertos en la materia y ayudan a decidir el mejor tratamiento.
Teresa no se ha quedado ahí y ha escrito un libro llamado “Un bulto en la mama: Tú eliges cómo abordarlo”, cuya versión en inglés ha sido galardonada como finalista en la categoría de Salud General en los Premios 2015 International Book Adwards. En el libro presenta una nueva manera de hacer frente al cáncer de mama, con naturalidad, pragmatismo y actitud activa. Busca trucos o recetas que pueden servir de ayuda para que cada mujer encuentre sus respuestas. Teresa se planteó su tumor como uno más de sus proyectos de vida, con una fecha de inicio y una de final, sin permitir que invadiera toda su vida: “No quiero que el tumor se siente a cenar con nosotros cada noche”, dice. Su experiencia plasmada en el libro pretende ayudar a personas que pasen por situaciones similares a la suya.
Les dejo con esta entrevista realizada a Teresa Ferreiro en la televisión autonómica gallega, donde ella explica muy bien su forma de enfocar sus proyectos.
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