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Tres años ya 5/5 (1)

Querido F:
Los días, los meses y los años transcurren inexorablemente, quieras o no. La percepción del tiempo cambia con la experiencia de los años vividos, dando la impresión de mayor fugacidad. En cada aniversario se me agolpan los recuerdos, algunos se difuminan y otros, los mejores quizá, permanecen imborrables.
Sigo acordándome mucho de ti, con fotografías mentales de diferentes etapas de mi biografía en las que tuve el privilegio de conocerte. Tú, posiblemente sin pretenderlo, y tu recuerdo, se han convertido en un “leitmotiv”, en un “con-sentido” que va transformando el prisma con el que ahora veo las cosas. Siento la necesidad imperiosa de ensalzar tu memoria, de hacerla vívida, de homenajearte y de poner en relevancia los valores que iban íntimamente ligados a tu persona.  
Por eso hoy, cuando se cumplen tres años de tu marcha, escribo estas líneas.
Tu ejemplo ante la adversidad y el cáncer me dieron una lección de vida, la mejor lección recibida en mi carrera profesional. Me percaté contigo de la gran cantidad de cosas que los pacientes callan, que no advertimos en la consulta y que merecen escucha y atención. Aprendí a tener los ojos más abiertos, los oídos más atentos y a tocar más, a estar más cerca de los enfermos.
Uno de los más bonitos recuerdos que vienen a mi mente fue la emoción que nos embargó a ambos al reencontrarnos después de varios años sin saber uno del otro. A pesar de las circunstancias parecía que el tiempo no hubiese pasado y que se detuviese en ese preciso instante. “¡Qué ilusión escucharte!” me dijiste… 
En estos tres años, no he parado de escribir. Admito que necesitaba hacerlo. Por ti. Por aquellos que pasan todos los días una situación como la tuya. Por poner voz al silencio que se agazapa tras la enfermedad. Por llamar a las cosas por su nombre. Por reconocer que no tengo todas las respuestas a las preguntas. Por preguntarme todos los días cómo puedo hacer mejor mi labor. Por dar un rayo de esperanza en este océano de incertidumbres que conlleva la enfermedad. Por dar, en definitiva, sentido al dolor. 
Te seguiré recordando…

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Premios Albert Jovell

Durante este mes de Junio ha habido dos convocatorias de premios con el ilustre nombre de Albert Jovell.  El primero de ellos tuvo lugar el pasado día 11 de Junio en Barcelona y fue la I Edición del Foro Premios Albert Jovell organizado por Catedras en Red Innovación. A él se presentaban más de 300 candidatos para tres premios en cada una de las siete categorías convocadas en todo el ámbito de la Atención Sanitaria. Tuve la suerte y el privilegio de estar invitada a asistir a la ceremonia de entrega de premios que estuvo plagada del espíritu inspirador de Albert Jovell. La ceremonia fue amenizada por el conocido periodista Manuel Campo Vidal y por una serie de videos inspiradores que hablaban del legado de Jovell. El Foro Premios Albert Jovell es una iniciativa única que nace como una plataforma de intercambio de conocimiento entre los distintos colectivos que trabajan alrededor del paciente, con el objetivo de compartir y desarrollar iniciativas innovadoras que ayuden a mejorar los resultados en salud de los pacientes. Pretende convertirse en un referente que sirva de estímulo para seguir trabajando por la excelencia, la innovación y el compromiso, situando al paciente en el centro del sistema. Su principal objetivo es el de visibilizar y reconocer el gran trabajo de numerosos profesionales e instituciones ligadas al ámbito sanitario y transmitir el enorme legado intelectual del Dr Jovell por la salud y la dignidad de los pacientes.

Antes de iniciar la entrega de premios hubo, además de las presentaciones y discursos institucionales, una conferencia magistral impartida por el psiquiatra Luis Rojas Marcos, titulado “El valor terapéutico de la comunicación médico-paciente”, poniendo de manifiesto la importancia del lenguaje como aliado terapéutico. Estas son algunas de las sabias palabras de Rojas Marcos:

“Hablar, poner palabras a las ideas y a los sentimientos es un ejercicio muy saludable”
“El sentido del humor es un catalizador ante la adversidad”
“El médico que toma decisiones con el paciente obtiene el mejor resultado”
“La conexión con otras personas a través de la comunicación y el compartir es clave para superar situaciones difíciles”
“Siéntese y cuénteme… porque al contar los pacientes su proceso encuentran explicaciones y eso es importante”
“Hablar es bueno para el corazón”
Posteriormente tuvo lugar la ceremonia de entrega de premios en las diferentes categorías. En el campo de la Oncología resultaron premiados:
– Primer Premio a la “Mejor campaña de prevención” desarrollada por asociaciones de pacientes, ONG o fundaciones:
“Esta mierda puede salvarte la vida”, prevención del cáncer colorrectal de la AECC. 
– Accésit a la “Mejor formación dirigida a pacientes y/o familiares” desarrollada por sociedades científicas o colegios profesionales.
“ONCOnocimiento” de la Sociedad Andaluza de Cáncer. (De la que forma parte mi compañero radioncólogo, el Dr Jorge Contreras)
– Accésit a la “Mejor iniciativa que mejore los resultados en salud de los pacientes” desarrollada por profesionales sanitarios.
– Segundo Premio al “Mejor trabajo periodístico de ámbito sanitario” desarrollado por periodistas o profesionales de la información
Revista ROSE de la editorial Orithai. 
Enhorabuena a todos ellos.
Antes de entrar en el salón de actos se nos entregaron unas postales con frases de Albert Jovell y con una en blanco para poner una frase inspiradora que luego fueron expuestas en “árboles de deseos participativos”
La otra convocatoria de la que he hecho mención fue la III Edición de los Premios Albert Jovell del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) que tuvo lugar en el Ateneo de Madrid el pasado día 25 de Junio. En esta ocasión tuve la gran fortuna de participar como finalista a la categoría “Profesional más relevante en el ámbito oncológico” junto al Dr Juan Antonio Guerra Martínez, Jefe de Oncohematología del Hospital Universitario de Fuenlabrada (Madrid) y el Dr Miguel Martín Jiménez, jefe de Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario “Gregorio Marañón”  de Madrid, quién fue justamente galardonado. 
El acto fue dirigido por Alipio Gutiérrez, presidente de la “Asociación Nacional de Informadores de la Salud” (ANIS) en cuyo acto de presentación se hizo referencia a la analogía de la conquista del planeta Marte con la conquista de vencer al cáncer, con el visionado de de vídeos de índole futurista. Estuve bien acompañada por el Dr Pedro Prada, actual Presidente de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) y por el Dr Carlos Ferrer, su vicepresidente, a los que desde aquí les doy las gracias por ofrecerme su tiempo para estar conmigo en la ceremonia. En el acto me encontré con caras conocidas que también resultaron finalistas, como Koro Quevedo en representación de GIAFyS que optaba en la categoría de “Trayectoria institucional más relevante en la Oncología” o a Carmen Yélamos, directora de la Fundación Grupo IMO y que optaba por la categoría de “Responsabilidad social corporativa”. Todo transcurrió según el guión previsto y por supuesto con el nombre de Albert Jovell y su apología como médico humanista y defensor del paciente como telón de fondo.

Poder presenciar por segundo año consecutivo como finalista, aunque sea en dos categorías distintas, en un premio dado por pacientes, es un honor y un premio en sí mismo. Un premio al valor de la palabra y a ese “efecto afectivo” que produce en los pacientes o familiares leer estas líneas. Ellos siempre merecerán todos mis respetos. No podía irme con mejor sabor de boca de vacaciones… ¡GRACIAS!

Les muestro algunas de las instantáneas de la III Edición de los Premios Albert Jovell de GEPAC del día 25 de Junio de 2015.

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La Voz Descalza 5/5 (3)

El maridaje entre la música y la poesía casan bien en la voz y la guitarra de Amancio Prada. “La Voz Descalza” es el nombre elegido por el artista para el recital de canciones itinerante en el que pone música y voz a la letra de los bellos poemas místicos de Santa Teresa de Jesús y San Juan de la Cruz resultándonos maravillosamente intemporales.

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“Influencer”

Un nuevo vocablo, el de “influencer” está irrumpiendo con fuerza, un anglicismo que ha crecido en paralelo a a la palabra “selfie”. Ésta ya ha sido adoptada como sinónimo de autofoto o autorretrato por la Fundéu (Fundación del Español Urgente) y coronada como palabra del año 2014. Eso sí escrita en correcto español: selfi. 
Pero ¿qué es un “influencer” digital? Viene definido como aquella persona con alto nivel de influencia por su elevado número de seguidores en redes sociales y/o suscriptores a su blog. Un “influencer” se convierte de esta forma en una persona que tiene la habilidad de influir en su comunidad. Creo que Fundéu todavía no ha adoptado la palabra ya que considera que una persona influyente no es más influyente por llamarse “influencer” aunque lo parezca por tendencia lingüística. 
El pasado 17 de Junio la plataforma digital Ippok de Diario Médico y Correo Farmacéutico nos invitaron a un encuentro de “influencers” en salud digital, para poner en común ideas y exponer las razones que nos mueven a contribuir como parte de nuestro trabajo cotidiano, a estar presentes en este nuevo escenario. Confieso que me cuesta verme con el título de “influencer”, y no lo digo por falsa modestia, sino porque me siento una aprendiz eterna. Como dice de forma acertada en su post de ayer +María José Mas quiero estar en redes sociales, no ser una“star” de ellas. De cualquier forma, tuvimos la oportunidad de escuchar, de hablar, de debatir, de compartir nuestras impresiones, nuestras experiencias en el mundo 2.0 y la interacción que se deriva de todo ello, tanto con compañeros como con pacientes. 
Estas son algunas de las ideas que allí se dijeron, algunas de las cuales se compartieron a golpe de tuit:
– La falta de tiempo, el miedo a exhibirse y la falta de confidencialidad son las principales razones de resistencia digital.
– Las redes sociales son herramientas útiles para la comunicación, la educación para la salud, el aprendizaje y el empoderamiento. 
– Puedes iniciarte escribiendo un blog y divulgando lo que ya haces en tu práctica clínica diaria. Seguro que si lo haces así no te equivocas. Emplea las redes sociales como altavoz y herramienta de difusión de tus contenidos.  
– El aprendizaje en el uso de las redes sociales es muy parecido a la forma en la que aprenden de forma natural los niños. Primero escuchar, segundo imitar, tercero interactuar, cuarto aprender, quinto crear contenido y sexto compartirlo.
– Si bebes, no tuitees. No hagas en redes sociales lo que no harías en una plaza pública en la vida real. 
– La red social ha triunfado porque conectar y compartir ideas entre personas es un acto profundamente humano. 
– No es necesario estar en todas las redes sociales. Explora sin miedo, pero escoge aquellas que te aporten valor. 
– Internet, las redes sociales y las apps son elementos facilitadores para el autocuidado, la teleasistencia y la relación entre el sanitario y el paciente. 
– El paciente ya está en la red buscando afanosamente información sobre su salud. Nosotros debemos estar ahí con él. El paciente es el rey, el contenido en salud de calidad es la reina. 
Desvirtualizar a muchos de los allí presentes fue una experiencia ciertamente emocionante, gratificante y enriquecedora. Entre esas caras virtualmente conocidas estaban el pediatra Jesús Garrido, el psicólogo clínico Miguel Ángel Rizaldos, la médico de urgencias Mónica Lalanda o los dermatólogos Mª José Alonso y Sergio Vañó.  Reencontrarme además con Mª José Mas, pediatra y blogger de “Neuronas en crecimiento” me hizo especial ilusión pues hemos aprendido mucho en este tiempo recorrido aunque vengamos de mundos tan distintos. 
Foto de familia del encuentro #InfluencersIppok

Resumen de Storify de #InfluencersIppok
Video resumen del evento de Ippok

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Resiliencia

En los últimos tiempos ha surgido con fuerza una bella y nueva palabra: RESILIENCIA. La resiliencia se define como esa capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas. El vocablo proviene del término latín “resilio” que significa resaltar o rebotar. Es lo que hasta ahora se conocía como crecimiento post-traumático.
El pasado 2 de Junio tuve la oportunidad de participar en una mesa redonda sobre el afrontamiento de la adversidad con motivo del Día del Superviviente de Cáncer en el Hospital de Torrejón de Ardoz en Madrid. El acto fue organizado por la Fundación Grupo IMO de la mano de Carmen Yélamos y la persona encargada de presentar y moderar fue el periodista Javier Tovar, director de EFE Salud que lo hizo de una forma muy preparada y cuidada, haciéndonos sentir a todas las participantes muy cómodas y bien acogidas. 
El acto arrancó con la intervención de la psiquiatra Rafaela Santos, presidenta del Instituto Español de la Resiliencia que nos habló en profundidad de la enorme e increíble capacidad que tenemos los seres humanos de crecernos ante la adversidad y de sobrevivir a situaciones muy difíciles, poniéndonos muchos ejemplos y hablándonos de su último libro “Levantarse y luchar”. Fue toda una clase magistral donde se habló de las bases neurofisiológicas de la resiliencia (las razones cientificas que pueden explicar este fenómeno) e incluso nos comentó algún curioso experimento con ratas de laboratorio que había servido de base investigadora. 
Tras esta inmersión en el fenómeno de la resiliencia se dió paso a tres testimonios personales con mucho valor y que fueron un claro ejemplo de cómo se puede afrontar la adversidad del cáncer de una forma positiva y constructiva. 
El primer testimonio que intervino fue Sandra Ibarra, un ejemplo vivo de resiliencia, que nos habló de su experiencia como paciente que superó una leucemia linfoblástica aguda y siete años después una recaída. Lo hizo eliminando mitos, prejuicios y expresiones verbales que poco ayudan en la adversidad, como lo son las palabras “paréntesis” o “vida normal”. Sandra entende que en la vida no hay “paréntesis” a consecuencia de una enfermedad de estas características, reivindicando la adversidad como parte integrante en algún momento de nuestras vidas. Nos habló de sus “Cuentas de la Felicidad” o la vida plena que hay con el cáncer.  Me llamó poderosamente la atención el hecho de que prefería no vivir una vida normal, sino una vida extraordinaria. ¡Pues claro! es extraordinario tener esa capacidad de crecer de forma tan notable ante situaciones limites como la que ella nos contó y vivir de forma intensa y profunda. 
Transcurrió la mesa de una forma muy emotiva cuando un nuevo testimonio hizo acto de presencia, bajo el título de “Una historia de superación, optimismo y confianza” en la que Ana del Fraile nos hablaba de su experiencia personal atravesando un cáncer de mama a una edad muy temprana y cómo su historia le llevó a crear “We can be heroes”, una organización sin ánimo de lucro gestada en Valladolid con el objetivo de ofrecer pequeños detalles de confort a los pacientes oncológicos, como la idea de crear un “kit we can” durante las sesiones de quimioterapia, al estilo de la canastilla que se da a los recién nacidos, que consiste en un pañuelo, una manta, un abanico (para los sofocos), una pulsera, una chapa, un carnet de heroína, una encuesta con un apartado para sugerencias y el producto estrella que consiste en un chupa-chups de hielo que puedes autofabricarte para combatir la mucositis. Ana nos contó una historia que nos puso al auditorio la piel de gallina.
El tercer testimonio venía de una mujer que emprendió la aventura de crear una revista femenina (pero que también hojean los hombres) para pacientes con cáncer hecha con rigor, autenticidad y un gusto estético exquisito y formidable. Ella es Valérie Dana, la directora de la Revista ROSE a la que desde aquí felicito por su segundo premio por el “Mejor trabajo periodístico de ámbito sanitario” desarrollado por periodistas o profesionales de la información en la primera edición del Foro Premios Albert Jovell 2015. Valérie habló del arte de comunicar frente a la adversidad y explicó en primera persona su experiencia personal con su hermana afecta de cáncer, cómo surgió la idea de hacer la revista ROSE y materializarla y cómo consiguió hacer de sus propias debilidades una gran fortaleza. 

Después de tanto relato conmovedor que te dejaba prácticamente sin palabras, me tocó el turno de hablar de abordar “Frente al cáncer: la mejor receta, la cercanía y la comprensión del médico” haciendo un viaje iniciático por la relación medico-paciente y las transformaciones que esta relación está atravesando en esta nueva era de la información y la comunicación. Hice asimismo referencia a las barreras que tenemos tanto los médicos como los pacientes y cómo planteo a través de la aplicación de una Medicina Basada en el Humanismo y centrada en la persona que padece la enfermedad, la superación de las mismas. Hablamos de empatía y del valor terapéutico de la comunicación del medico con el paciente. Y hablé, cómo no, de las razones que me empujaron a escribir este blog y lo que ha supuesto como herramienta de crecimiento personal ante la constante exposición al sufrimiento ajeno que supone esta profesión (muchas veces más cercano de lo que se cree)  y de cómo he logrado conferirle ese sentido siempre necesario para no desfallecer y poder continuar al servicio de mis pacientes. 

Fue una jornada muy enriquecedora y de la que salí contenta por la cantidad de preguntas que hizo el auditorio, así como por el interés que despertó todo lo que allí se dijo y porque fue un lujo compartir experiencias con los propios pacientes. 

Comparto con todos los lectores mi presentación

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