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Twitter en Oncología.

La penetración de las redes sociales en la sociedad moderna se ha convertido en un fenómeno cultural en todo el mundo. Los medios de comunicación social utilizan tecnologías basadas en la web 2.0 y en los dispositivos móviles que son ampliamente accesibles, facilitando la creación y el intercambio de contenidos generados por los usuarios de forma colaborativa y social. La captación de las redes sociales en Medicina ofrece nuevas oportunidades para los profesionales de la salud e instituciones ya que permiten interactuar con los pacientes y otros profesionales. Los oncólogos podemos usar las redes sociales como una plataforma para la educación del paciente y los mensajes de salud autorizados, para el desarrollo profesional y el intercambio de conocimientos.  En el tema de la interacción directa del paciente, existen nuevos e importantes asuntos legales y de privacidad.

Twitter es una red social de microblogging que emplea mensajes de texto de menos de 140 caracteres. Es un medio de comunicación de masas en tiempo real, rápido, interactivo y útil en los temas de salud y en particular en el campo de la Oncología. Es una herramienta que gana adeptos día a día en lo que a diálogo científico instantáneo se refiere. Las Sociedades Científicas están utilizando esta plataforma de microblogging para ampliar el alcance de sus publicaciones en las reuniones científicas. El mensaje que se quiere transmitir se amplía y se maximiza el marketing boca-oreja. De este modo las Sociedades Científicas, organizaciones e incluso la industria se han visto obligadas a crear un plan de comunicación estratégica para garantizar estas conversaciones de una forma ágil y eficaz. Twitter se está convirtiendo así en un arma poderosa pues sirve de altavoz de los resultados presentados en las reuniones científicas por lo que los organizadores de estos eventos ya plantean la puesta en marcha de estrategias con Twitter para obtener resultados óptimos. 

Asimismo, los pacientes oncológicos comparten cada vez más información por esta vía acerca de su enfermedad, incluyendo el diagnóstico, los síntomas y los tratamientos. Conocer de cerca esta realidad nos permite ofrecer información fiable y contrastada como proveedores de atención sanitaria. Un ejemplo de la utilización de Twitter para pacientes en Oncología es su utilización en el mes de Octubre con motivo del mes de concienciación del Cáncer de Mama. Ello ha dado lugar a una mayor cobertura informativa que con otros medios tradicionales. En este evento en 2012 se generaron 1.351.823 tuits por 797.827 usuarios. La mayoría de los usuarios fueron individuos y los mensajes eran originales. Las organizaciones y las personalidades publicaron tuits con mayor frecuencia. Los tuits de las celebridades tenían un mayor impacto de menciones y retuits. Los usuarios individuales solían hacer menciones a otros usuarios específicos. Las organizaciones y las celebridades trataban de hacer más hincapié en la recaudación de fondos, la detección precoz y el diagnóstico. La mayoría de los tuits no promovió ninguna conducta preventiva específica. Se observa que Twitter está siendo utilizado principalmente como una herramienta de comunicación de una sola vía. Para ampliar el alcance del mensaje y maximizar el potencial de marketing boca-oreja del uso de Twitter, las empresas necesitan un plan de comunicación estratégica para garantizar el continuo conversaciones en los medios sociales. Las organizaciones pueden considerar colaborar con las personas y también las personalidades relevantes en estas conversaciones. La estrategia de comunicación social que hace hincapié en la recaudación de fondos para la investigación del cáncer de mama parece particularmente apropiada.
También Twitter se ha empleado para hablar de temas oncológicos siempre espinosos como son las etapas del final de la vida. Se ha observado mucha discusión acerca de la repercusión de Twitter en los cuidados paliativos y la mayoría de los mensajes son positivos. Da la sensación que este nuevo medio de comunicación social presenta una nueva oportunidad para la participación y el diálogo permanente con los grupos públicos y profesionales.

A pesar del límite de 140 caracteres, Twitter fue utilizado con éxito por los médicos en las Reuniones Anuales de la Asociación Americana de Oncología Médica ASCO 2010 y 2011, con el fin de participar en las discusiones clínicas, ya sea o no autor y que se encontraba en el lugar como un asistente en vivo. El uso de Twitter creció significativamente entre 2010 y 2011. Las sociedades profesionales deben monitorizar estos fenómenos para mejorar la experiencia del usuario asistente a este tipo de reuniones. 

Aunque la mayoría considera Twitter como una herramienta puramente para las redes sociales, se ha utilizado ampliamente como herramienta de discusión en línea en las conferencias médicas y no médicas observándose los beneficios académicos de esta herramienta. Puede llegar a convertirse en una herramienta educativa muy beneficiosa. Un ejemplo de ello puede ser la plataforma española #twiterapeútica llevada a cabo por farmacéuticos clínicos que lo definen como un curso de terapéutica que se emite en este formato. Hay una sección de esta web dedicada a la Oncología. Esta iniciativa nació de la necesidad de compartir y difundir conocimiento de una forma ágil y también divertida, utilizando el hashtag (etiqueta) #twitterapéutica.

En Oncología Radioterápica contamos con la iniciativa #radonc en donde en un fin de semana y una vez al mes nos reunimos oncólogos radioterápicos de todo el mundo para debatir sobre un tema concreto aportando nuestros protocolos de actuación, nuestra experiencia y compartiendo artículos científicos de interés. Se ha elaborado de forma multilingüe para que todos los participantes puedan utilizar su lengua si así lo desean. En español utilizamos la extensión #radonc #es. También se han creado grupos para cada patología concreta donde también se generan foros de discusión científica bajo el mismo formato. Por ejemplo existen los hashtags #bcsm para el cáncer de mama, #urojc para tumores urológicos o #btsm para tumores cerebrales. Estos datos demuestran un aumento de la captación y el crecimiento en el uso de Twitter en Oncología Radioterápica e ilustra acerca de las oportunidades y beneficios para la educación médica en el futuro.

Twitter es un servicio de redes sociales en línea, accesible desde cualquier dispositivo con conexión a Internet. Mientras que otras redes sociales son más para difundir acontecimientos actuales personales en línea, Twitter se ha diseñado y de hecho se utiliza como un vehículo para conversar y compartir ideas. Por esta razón, creemos que Twitter puede ser el candidato más probable para la integración de las redes sociales en la educación médica.

Twitter es un medio relativamente nuevo en las redes sociales y su uso en el aprendizaje y educación se encuentra en su fase más temprana. Con más investigación y aplicación reflexiva de la alfabetización digital, Twitter probablemente se convierta en un complemento útil para la enseñanza más personalizada y de aprendizaje en la educación médica.

Aquí les dejo con una presentación acerca de los usos de Twitter en Medicina.

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El legado humanista de Albert Jovell 5/5 (1)

Me resulta curioso, pero por un motivo u otro, siempre acabo topándome con el legado de Albert Jovell. No tuve la fortuna de conocerle en persona, pero siempre me ha impresionado su forma de ejercer esa dualidad de médico y enfermo comprometido. Fue un hombre muy prolífico y gracias a su vida intensa tenemos una herencia magnífica a la que hemos de saber coger el testigo. 
Albert Jovell era licenciado y doctor en Medicina y Cirugía y también en Sociología y Ciencias Políticas. Era especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública por la Universidad de Harvard. Fue director general de la Fundación Josep Laporte (Hoy llamada Fundació Salut i Envelliment de la Universitat Autònoma de Barcelona, UAB). Fue presidente del Foro Español de Pacientes y de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) así como director-fundador de la iniciativa Universidad de los Pacientes. Fue también profesor asociado en la facultad de Medicina de la UAB. Escribió varios libros y más de 200 artículos en revistas científicas. 
Con todo este material y su experiencia como hijo y enfermo oncológico, Albert hizo mucho por concienciar e implantar la necesidad de humanizar más la práctica médica. Él había aprendido a través de la observación del trabajo de su padre como Médico de Familia, al que acompañó de niño en muchas de sus visitas y despertó su vocación médica. Se daba cuenta que no siempre podía su padre curar a los enfermos, pero que él siempre guardaba para sus enfermos gestos de afecto, de cercanía y de compasión que ofrecían esa sensación anhelada por los enfermos de confort y bienestar. Bajo ese ideal, Albert se puso a estudiar Medicina, pero pronto se dió cuenta de que en la Facultad no se explicaban las claves del afecto, de la empatía, de saber reconfortar con la palabra, las manos o la mirada a un paciente. Sólo se hablaba de enfermedades, no de enfermos. La decepción ante esta realidad le llevó a estudiar Sociología y luego especializarse en Salud Pública en EEUU. Volvió a España para aplicar lo allí aprendido, cuando su padre cayó enfermo de cáncer. Posiblemente esta vivencia le transformó y le generó una profunda y sentida reflexión acerca del sistema sanitario y de su relación con el paciente. Aquella experiencia refrendó su ya temida teoría de la deshumanización de la profesión médica. Mucha tecnología punta, muchas estadísticas, cifras y números, muchas enfermedades y cada vez más ambientes moralmente más asépticos y distanciados del propio enfermo.

Pero Albert no se quedó cruzado de brazos, no se amilanó y utilizó todos los recursos que tuvo a su alcance para cambiar de algún modo esta realidad. Hizo lo posible y lo imposible por crear plataformas que consiguieran hacer una Medicina más atenta, más humanizada, más centrada en la afectividad de la persona enferma. Él le llamaba Medicina Basada en la Afectividad. Toda una declaración de intenciones para defender los derechos del paciente.

Dos años después del fallecimiento de su padre, Albert Jovell fue diagnosticado de un timoma, un infrecuente tumor que se aloja en medio del tórax. Esa experiencia como médico y paciente le lleva a tomar partido y toma parte en las decisiones acerca de sus tratamientos y de su autocuidado. Lo hace por un objetivo personal, ya que es además padre de familia y ello le empuja a luchar por estar lo mejor posible. Pero se da cuenta que no puede estar constantemente hablando de su enfermedad con los amigos o el entorno más íntimo pues se genera en algún momento incomodidad y sufrimiento. El tumor emocional estaba ahí y había que eliminarlo de alguna forma. Había una necesidad de normalizar la enfermedad y por ende la vida cotidiana, recobrando con esa actitud ante la adversidad la felicidad anhelada. Quince años convivió Albert Jovell con su enfermedad y tuvo la astucia y el coraje de utilizar esa convivencia para poder ayudar a los enfermos. Lo hizo de una forma frenética, apasionada, casi a contrarreloj. Falleció el 26 de noviembre de 2013 a los 51 años de edad.

Recomiendo y prescribo tanto para pacientes como para médicos este legado. Su vigencia, su fuerza y su testimonio siguen estando muy vivos. Eso engrandece y hace trascender la figura de un buen médico y un médico bueno.

1.- Itinerario de navegación del paciente con cáncer: 

 Esta web nace con el objetivo de ofrecer una “hoja de ruta” para los afectados de cáncer y sus cuidadores. Hay material informativo, recursos multimedia y actividades de formación.

La página web se ha organizado en 5 puertos que representan las distintas fases por las que puede pasar un afectado y sus familiares, durante el proceso de atención 

1º Puerto: Entender la enfermedad
Información adaptada y sensible sobre el cáncer, el impacto que produce en nuestra vida.

2º Puerto: Conocer el sistema sanitario
Puede encontrar información acerca de las distintas unidades que se pueden encontrar en un hospital y sobre los distintos profesionales que componen el equipo de atención.

3º Puerto: Adaptarse a la enfermedad
Se incluyen en este puerto algunos métodos y técnicas para sobrellevar los efectos derivados de los tratamientos.

4º Puerto: Volver a la vida normal
Se describe la importancia del autocuidado y las implicancias de la reincorporación al mundo, social y laboral.

5º Puerto: Ayudar a los demás

Ofrece información relativa a la importancia de asociarse y participar.

Se trata de un espacio de conocimiento al alcance de pacientes y ciudadanos con contenidos específicos para el paciente oncológico. 
Es una obra ideada para mejorar la comunicación médico-paciente en la consulta médica oncológica. Es un texto claro, instructivo y con dibujos que permite sacar provecho de la consulta con recomendaciones y enlaces de interés. Es de utilidad para enfermos, cuidadores y también para profesionales que quieran empatizar con ellos. 
4.- Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes

Un decálogo imprescindible sobre la información contrastada, la toma de decisiones centrada en el paciente, el respeto y confianza mutuas entre el médico y el paciente, formación y entrenamiento en comunicación de los profesionales sanitarios, participación de los pacientes en las prioridades de asistencia sanitaria, democratización formal de las decisiones sanitarias, reconocimiento de las asociaciones de pacientes, conocimiento de los derechos del paciente y la garantía de su cumplimiento. 

En esta larga entrevista con el periodista Jordi Sacristán reflexiona con sensatez y serenidad acerca de cuestiones individuales y colectivas proporcionándonos una verdadera lección vital. Según Albert Jovell, la salud es un aspecto muy sensible de la vida y uno de los elementos que más valoramos los seres humanos: un elemento que no deja margen para el error pues la sociedad no quiere errores en salud. Ello obliga a exigir un nivel de especialización y de formación muy elevados, y un servicio que ha de ser, por convicción social, excelente. Por todo ello, quienes la ejercen deberían guiarse no exclusivamente por lo que dictan los superiores, sino también por todo aquello que determinan los valores de los profesionales de la sanidad. Es una tarea que posee dos componentes fundamentales e imprescindibles: valores y conocimiento. 

Un libro de recomendable lectura para quien quiera adentrarse en la Medicina Humanista. 


Una invitación a la reflexión de cómo se dirige el Sistema Público de Salud actual. 


Esta fue una incursión literaria de Albert Jovell. Se trata de una novela en estilo epistolar en la que narra cómo la vida puede dar un revés con la llegada de una enfermedad como el cáncer. 

Les dejo con esta entrevista hecha al Dr Albert Jovell en 2011 en los que toca los aspectos que él consideraba básicos en nuestra Sanidad y reflexiona sobre ellos. 

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La felicidad de nuestros médicos

Generalmente hablamos de la felicidad y del nivel de satisfacción de los pacientes. Pero ¿qué pasa con los médicos? ¿Son profesionales felices y satisfechos? Posiblemente si preguntamos en privado a muchos de nosotros contestaríamos honestamente que no. Los médicos estamos muy acostumbrados a manejar las estadísticas, a convivir con sus cifras, a que se nos mida el nivel de productividad, de excelencia, de capacitación, etc, pero apenas se habla o se mide el nivel de felicidad o de satisfacción de los propios médicos. Los médicos nos encontramos muchas veces tremendamente agotados por las condiciones de trabajo, en ocasiones descontentos, en otras desmotivados, cuando no tremendamente frustrados por no ver posibilidades de crecer o no encontrar el verdadero sentido de nuestro trabajo. Hay una sensación generalizada entre el personal médico de “burn out”, de estar quemados. Pero, en lugar de correr un tupido velo ante esta realidad ¿por qué no lo destapamos y buscamos cómo mejorar la felicidad de los médicos?
A todos de pequeños nos habrán preguntado qué queríamos ser de mayores. Algunos seguramente contestaríamos que bomberos o astronautas como consecuencia de esa inquietud natural a la aventura que tenemos de niños y porque la inocencia hace que no sopesemos todo lo que involucra este tipo de trabajos. Otros contestaríamos a lo mejor que queríamos ser médicos porque veíamos en esa profesión algo de maravilloso y mágico en el hecho de poder restaurar la salud de los enfermos. Si lo pensamos bien, entre esa imagen idealizada que teníamos de pequeños y la que tenemos ahora ya como médicos poco se parece. 
Con los años de estudio, seguramente nos seguían preguntándonos qué queríamos estudiar. Algunos titubearían, otros se verían influenciados por algún miembro de la familia y otros seguirían persiguiendo su sueño de ser médicos. Al finalizar el bachiller seguramente muchos de nuestros tutores nos hablaban de nuestras fortalezas y debilidades orientándonos hacia un camino u otro. 
Escogimos Medicina y esperamos a ser aceptados por la Facultad elegida. Entramos. Nos percatamos de que para conseguirla hay que pasar por una larga carrera de obstáculos. Acabamos la carrera, nos licenciamos (o graduamos). Nos presentamos al MIR. Somos residentes e iniciamos nuestra aventura profesional durante varios años. Sufrimos. Acabamos esta etapa. Buscamos trabajo como especialista y se inicia otra etapa de gran responsabilidad. Nos convertimos en adjuntos eventuales, interinos o puede que con suerte fijos con todo lo que cada nueva situación conlleva. Nos percatamos que el médico adjunto sigue sufriendo. Y la felicidad parece que nunca llega. Buscamos hacer lo que queríamos desde pequeños, perseguimos ese sueño. Nuestro objetivo prioritario es el cuidado del paciente. Y llegamos a olvidarnos de cuidar de nosotros mismos. Nos olvidamos de lograr un cierto nivel de felicidad a pesar de que ya tenemos un título que nos capacita para ayudar a personas que sufren. Paradojas de la vida.
Nos encontramos en una especie de trinchera desde la que luchar. Un montón de historias clínicas sobre nuestro escritorio a los que ofrecerles una solución, burocracia por doquier, sesiones clínicas que preparar, tratamientos que perfilar, estudiar aquel caso sin resolver y un largo etcétera de tareas. 

¿Qué podemos hacer para subir enteros en la felicidad de los médicos?
  • Concedernos un minuto al día para sentarnos con nosotros mismos y meditar.
  • Pensar muy claro cuál es el ideal que perseguimos.
  • Tratar de disfrutar de la interacción con el paciente por encima de todo y de todos.
  • Amar esa sensación de logro tras una buena respuesta clínica o mejoría del bienestar del paciente.
  • Deleitarnos en encontrar el mejor tratamiento posible que se adecue al paciente.
  • No conformarnos con verlo todo claro, porque a veces no es posible.
  • Conviene también soñar y profundizar en lo que sería nuestro mundo ideal. 
  • Escribir un día cualquiera de nuestro trabajo con todo lujo de detalles, desde el despertar hasta irnos a la cama. Este ejercicio nos permitirá tomar conciencia.
  • Cambiar a los Jefes por “Gefes” (Gestores de Felicidad) que actúen como verdaderos líderes en los equipos de trabajo haciendo sentir a cada miembro que lo integra como alguien importante.
Posiblemente cada médico tenga su respuesta, su gestión de ese ratito de felicidad y satisfacción, sumamente importantes para estar en disposición de ayudar de una manera plena con los pacientes. Pensar de vez en cuando para qué nos hicimos médicos puede ayudar a encontrar ciertas respuestas. Muchos nos dirán que si hacemos lo de siempre, no esperemos a obtener resultados diferentes y lo razonable sería que si algo no nos funciona tendremos que cambiarlo.
Sin embargo, en opinión de la Dra. Rachel Naomi Remen “Encontrar un mayor significado y satisfacción en el trabajo a menudo no persigue hacer las cosas de manera diferente, se trata de ver las cosas familiares de forma diferente”.

Cada uno de nosotros como médicos podemos llegar a profundizar para ver cómo se puede hacer sólo un pequeño cambio esta semana para avanzar hacia una mayor felicidad. El objetivo debe ser muy claro. Y luego hay que empezar a tomar pequeños pasos hacia esa meta. Lo único que nos detiene somos nosotros mismos.
Este artículo es una traducción libre y adaptada del post del blog “Kevin MD” titulado “What we can be done to improve our level of physician happiness?”


Les dejo con el video: ¿Por qué Medicina?



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Obsolescencia no programada

Con motivo del Día Mundial del Cáncer la Sociedad Española de Oncología Radioterápica, SEOR, emitió un comunicado de prensa poniendo de manifiesto su preocupación y la falta de regulación acerca de la obsolescencia del parque de aceleradores lineales existente en España.  

 La radioterapia se emplea ya en casi un 50% de los tumores y su implantación irá en aumento en el futuro (pincha aquí para tener el enlace a las estimaciones basadas en la evidencia), además su avance tecnológico ha sido exponencial en los últimos años. La Oncología Radioterápica es una especialidad médica con una gran dependencia tecnológica. Se estima que un 12% de los equipos que están ahora funcionando superan los 15 años de antigüedad, lo que hace necesaria su sustitución por otros más recientes. Urge la necesidad de crear una normativa nacional que fije unas directrices acerca del tiempo máximo en que deben estar en funcionamiento los aceleradores lineales y que sea de obligado cumplimiento por todas las Comunidades Autónomas. 

 La cifra de los aceleradores lineales de electrones que requieren una retirada relativamente temprana (los que superan los 10 años de edad, pero no han pasado los 15) es elevada y llega ya en torno al 30% de los equipos, porcentaje similar al de los equipos en mejores condiciones, aquellos puestos en marcha hace menos de cinco años. El proceso de renovación de equipos es largo, conlleva hacer un concurso, seleccionar un proveedor e instalar los equipos, lo que tarda por regla general unos dos años. La crisis económica por la que está todavía atravesando nuestro país puede incluso retrasar todo este costoso proceso. 

 Una buena forma de desbloquear esta situación sería, por supuesto, hacer una política sanitaria menos cortoplacista, con vistas a las previsiones de las necesidades de radioterapia descritas en la literatura y con una correcta renovación de los equipos. Se trataría de establecer unas Compras Basadas en la Evidencia como propone el modelo británico del NHS en Europa. Con este punto de partida se tendrían en cuenta multitud de variables a parte del número de años de los equipos: características técnicas intrínsecas de los aceleradores, tipo de tratamientos a aplicar, número total de horas de tratamiento de los equipos, número de unidades de monitor disparadas (esto puede ser un índice según los radiofísicos similar al cuentakilómetros de un coche, pues valora no sólo los disparos realizados en los tratamientos, sino también los realizados en los aceleradores lineales en todas las medidas de calibración adoptadas en cada unidad de tratamiento), podría sumarse la valoración de los propios enfermos, etc. Posiblemente SEOR y SEFM (Sociedad Española de Física Médica) deben ir de la mano para elaborar este ambicioso pero necesario plan nacional de compra y reposición de equipos, rompiendo así con la actual inercia de dejar que suceda la obsolescencia no programada de los aceleradores lineales. Esta situación nos lleva a los especialistas a temporadas de un cierto ostracismo profesional hasta que de golpe y porrazo se produce la ansiada renovación. A veces, se tiene la sensación de ir avanzando a trompicones, en lugar de una forma lineal y progresiva como nos sucede en nuestra vida diaria cuando reponemos nuestros móviles u ordenadores.  

 Hemos de ser conscientes y transmitir a nuestros pacientes que la Radioterapia juega un papel importante en la curación del cáncer, pero que necesitamos el apoyo de todos: profesionales, asociaciones de pacientes e instituciones. Debemos defender por tanto una mejora en las condiciones actuales en las que se encuentra la especialidad con visión de futuro y caminar sinérgicamente en ese sentido.

 Los recientes avances tecnológicos en nuestra especialidad están ayudando y mucho a minimizar los efectos secundarios, mejorando la precisión, seguridad y eficacia de este tipo de tratamientos. La investigación en nuestro campo debe ser también un tema prioritario que en nuestro país está aún por explotar y que tiene un potencial extraordinario (pincha aquí para comprobarlo). Convendría echar un vistazo al Cancer Research UK para ver los logros obtenidos en el Reino Unido con una política de innovación en radioterapia que está dando ya sus frutos, con una inversión económica muy razonable. 

 La conciencia pública de los beneficios de la radioterapia aún está lejos de ser bien conocida. Supone un verdadero reto para los oncólogos radioterapeutas. Tenemos que alzar nuestras voces, darnos a conocer y transmitir la máxima confianza a los enfermos que desean cada día estar mejor informados y saber qué es lo que hacemos. Yo invito a todos mis compañeros a hacer ese ejercicio por nuestro presente y por nuestro futuro.

 Quiero agradecer la información facilitada por mis compañeros radiofísicos, especialmente a Diego Jurado del ICO Girona, a Manuel Vilches del IMOMA en Asturias y a Fernando Caudepón del Hospital Universitario de Burgos. 

 Les dejo con este video de la plataforma e-Cancer en la que el Dr. Alfredo Ramos hace un análisis de la Oncología Radioterápica actual. 

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