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Cuarto bloganiversario

El pasado 17 de Noviembre cumplí cuatro años de escritura en esta bitácora. Habida cuenta que son pocos los blogs médicos personales que sobreviven al desencanto y al consumo de tiempo que supone esta actividad de reflexionar, investigar y escribir sobre un mismo tema, puede ser considerado como un éxito personal.
No es fácil mantenerse y conservar el empuje o las ganas del principio. Escribir un blog (como cualquier actividad que uno elija hacer bien) requiere trabajo, esfuerzo y constancia. No hay otro camino, no hay otro secreto y no conozco otra forma. A todo esto hay que añadirle, por supuesto, ese ingrediente invisible llamado alma, cariño o pasión. Esto es lo que verdaderamente hace que una servidora sea capaz de transmitir emociones que se encuentran a flor de piel.
El balance ha sido positivo, ya que este blog me ha ofrecido una ventana al mundo, la posibilidad de encontrar y conversar con personas afines a mi (o no) y de muy diversos ámbitos, algo que “per se” es muy enriquecedor. He conocido a otros compañeros de fatigas, a otros “locos” bloggers como yo, a diferentes profesionales sanitarios, a periodistas y sobretodo a pacientes, a cuidadores o ciudadanos de a pie que querían conocer este lado poco conocido de la Oncología.
Como comentaba detrás de un blog hay muchas horas sacando ideas, ordenándolas y depurándolas para convertirlas en palabras con sentido, tratando de llegar al lector y haciendo de la divulgación médica un bien necesario en esta nueva era de la comunicación y la información. Cada día soy más consciente de la importancia de estar ciberpresentes y no dejar usurpar ese lugar a los habituales “charlatanes” o “chamanes” que nada tienen que ver con la evidencia, la ciencia o la conciencia. Cabe pues trabajar en ese camino y ser capaces de poner luz a las sombras del enfermo oncológico.
Quiero agradecer a los todos los lectores del blog “Un Rayo de Esperanza” el hecho haberme acompañado, escrito comentarios y haberme animado a seguir escribiendo y mejorando cada día. Lo que da verdadero sentido al que escribe es saber que hay alguien al otro lado que lee y que además interactúa o comenta. Para mi no hay mayor satisfacción en este trabajo que saber que he podido ser de ayuda en algunos momentos.

Además este blog es difundido a través de las redes sociales que son el altavoz necesario para redirigir las entradas que aquí se escriben. Para los que no lo sepan además de poder hacerse seguidor del blog y recibir notificaciones en el correo electrónico de las nuevas entradas, pueden visitar la página de Facebook que tiene el mismo nombre. En ella saldrán las entradas nuevas y refrescaré algunas de las mejores entradas.

Les dejo con este interesante video sobre el poder e impacto sobre nuestra salud de la divulgación científica a través de internet y las redes sociales. No dejen de escuchar las sabias palabras de José Manuel López Nicolás científico, divulgador y autor de “Vamos a comprar mentiras”

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Empleabilidad y Marca Personal en Redes Sociales

Era un frío día de otoño. Esta vez no me encaminaba hacia el hospital como de costumbre, sino que me dirigía a dar una charla en el auditorio de la Casa de la Cultura de Miranda de Ebro. Durante el camino una espesa niebla me acompañó casi todo el camino, no dejándome otra posibilidad que la de estar muy atenta a la carretera y no pensar en otra cosa.
Llegué algo antes de las 10 de la mañana. Afuera se agolpaban un montón de jóvenes charlando imagino de sus cosas. Dentro una risueña joven me dió un lazo violeta y unos cartoncillos informativos. Entré en el auditorio que estaba repleto de gente formando una lógica algarabía y en el estrado se veía una gran pantalla y algunos de los antes virtuales ponentes conocidos por redes sociales, pero ahora ya reconocibles y presenciales.
Saludé a los presentes y di mi “pendrive” para volcar mi presentación en el ordenador y comprobar que todo estaba en orden. Charlé un rato con Christian Delgado von Eitzen cuya sonrisa me resultó acogedora y amigable, con Javier Cámara un mirandés cuya altura, no solo de miras, me impresionó, al mismísimo Alfredo Vela una incansable figura en Twitter, hecho carne y hueso y a un sonriente Roberto Martínez de Salinas ataviado con una camisa con Marca Personal. Por supuesto hablé con la directora del Centro de Formación Profesional “Río Ebro” Natividad Esteban y otros docentes del centro.
El auditorio estaba casi completo y lleno de caras muy jóvenes, ávidas por conocer nuevas formas de empleabilidad y de futuro profesional. Christian Delgado inició la ronda con una excelente introducción y presentación, poniendo el listón alto y eligiendo ejemplos de Marca Personal sorprendentes como el caso de @taxioviedo  y haciendo un guiño al sector sanitario con Pedro Soriano, Charo Boscà, Teresa Pérez o una servidora. Después vino en turno de Alfredo Vela Zancada, autor de #ElLibrodeTwitter y “Cómo buscar trabajo con Redes Sociales (y sin ellas)” cuyos vastos conocimientos en Social Media y su particular y trabajada visión nos dejaron boquiabiertos. Javier Cámara habló como creador de beBee, una red social de dos años de andadura que alinea el perfil profesional con las aficiones personales, generando así un rico panel de colmenas que como fruto dan rica miel en forma de posts. Esa miel es el rey: el contenido.
Tocó tras Javier Cámara el turno de mi presentación. Antes de hacerlo y tras escuchar a los anteriores ponentes me preguntaba ¿Qué hace una “chica” como yo en un sitio como este? ¿Por qué precisamente yo, estatutaria con plaza fija en el Hospital Universitario de Burgos, podía hablar con propiedad de Branding sanitario? ¿Qué mensaje debía transmitir a una audiencia con un futuro tan cambiante e incierto? ¿Qué me movía enredarme en la aventura de escribir un blog y trabajar en redes sociales cuando tenía la vida aparentemente resuelta?
Iré contestando por partes. Cierto es que chocaba verme entre emprendedores, empresarios y estudiantes de Formación Profesional, muchos de ellos del sector sanitario, pero no desentonaba tanto como en un principio podía parecer. Me unía un mismo espíritu o una “misma fe” como me indicaba Christian y que no es otro que el de tener amplitud de miras y entender que internet, las herramientas 2.0 y las redes sociales son herramientas que potencian nuestra inteligencia colectiva. Internet no es un mundo meramente virtual, es una realidad como lo fueron en su día los libros, la prensa, la radio o la televisión y ha revolucionado nuestra forma de ver y entender el mundo.
Trabajar en una institución pública puede dar una seguridad laboral, no lo niego, pero también es posible y fácil caer en el ostracismo, en la rutina, en la desmotivación y en la despersonalización más absoluta del trabajo. Soy una enamorada de mi profesión médica y por ello necesito que ésta traspase las paredes del sótano y se expanda mi pequeño saber por el ciberespacio. Con ello no sólo consigo tener ese plus de satisfacción personal que todos necesitamos y que es un bien intangible, sino que además puedo llegar a mucha más gente, ayudar a iluminar el camino a muchos pacientes y familiares. Nada me alegra más el corazón en estos momentos que el hecho que alguien me diga que mi blog le ha servido de ayuda.
Hablar de Branding Sanitario, médico en mi caso concreto tampoco ha sido difícil. Al empezar a trabajar en este mundo no fui muy consciente de que estaba labrando una Marca Personal y fue mi buen amigo José Antonio Trujillo, gran experto en la materia desde hace años, quien siempre me ofreció ayuda y consejo sobre el tema. Gracias a los contactos adquiridos en las redes sociales he podido aprender mucho y poder hablar de ello con conocimiento de causa a día de hoy.
Mi mensaje para los estudiantes fue que era necesario labrarse una Marca Personal para hacer justicia visible el prestigio profesional de cada uno. La clave está en diferenciarse, en buscar un área en la que convertirse en un experto, buscar un logo y tratar de resultar atractivo a nuestros potenciales empleadores. Para ello puse de ejemplo mi propio blog, lo que me empujó a escribir y cómo me abrí a través de él en las redes sociales como medio para difundir y divulgar el conocimiento. Por último les conté los logros obtenidos con este trabajo y los proyectos en los que estoy todavía en marcha.
Me fui de Miranda de Ebro con buenas vibraciones, con ganas de volver pronto al mundo docente dando a conocer el trabajo que hacemos en nuestro día a día y el valor que aportamos a los pacientes. Entiendo que hay mucho que sembrar entre los jóvenes. El futuro está en sus manos y nosotros tenemos la obligación de ayudarles a construirlo.
Les dejo con mi presentación: “Empleabilidad y Marca Personal en Redes Sociales”.

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De acero inolvidable

Querida Valle:

Recuerdo que justo hace un año nos encontrábamos en el balneario de Lanjarón ilusionadas junto a otras mujeres que como tú habían pasado o estaban pasando por una experiencia similar a la tuya. Tú fuiste el gérmen de inspiración de un proyecto nacido desde el cariño y la voluntad de servicio y ayuda los demás. Meses antes nos habíamos ya emocionado con las ideas y las personas de los que iban a formar el cuerpo, digamos docente, de esa escuela emprendedora llamada ROSE Project. Conseguimos arrancar una primera edición con una ilusión y ganas inusitadas, con sonrisas y también con lágrimas de emoción.

Pero no quiero hablar de tu enfermedad y de cómo ella inundó despiadadamente tus últimos años. Aprendiste a convivir con ella, a seguir con ella, a no permitir que no te dejara disfrutar de las pequeñas cosas y de la compañía de los tuyos, a vivir con la enfermedad.  A pesar de ella, a pesar de los tratamientos, a pesar de todo y de todos, a pesar de ese peso enorme que representaba y que cargabas a diario sobre tus espaldas, seguías valiente hacia mirando siempre hacia delante.

Son muchos los fotogramas que se cruzan delante de mis ojos de aquellos y de otros días en los que nos encontramos. Mi mente se esfuerza tozudamente en recordar, porque a fuerza de reforzar mi maltrecha memoria me hace pensar que de algún modo sigues ahí, invisible a los ojos, pero visible a las almas. Recordarte y sonreir con tu imagen me reconforta y transforma el pesar en nostalgia, el dolor en emociones y tu despedida de este mundo en alguna forma de transformación positiva para los que tuvimos el privilegio de compartir algún momento de tu existencia.

Hay veces que cavilo con el pensamiento de que no te has ido, de que tan sólo te nos has adelantado. A los demás, a los que estamos a este lado se nos ha concedido una prórroga más larga que la tuya para seguir jugando en ese escenario llamado vida. Hubieron momentos en los que la adversidad no se detuvo, pero ante ella tú dibujaste siempre una sonrisa en tu boca.

Conmueve leer los mensajes hacia ti, pero especialmente me ha llegado el que hace referencia a tu despedida. Dicen que cada uno de nosotros muere del modo en el que ha vivido y en verdad te digo que quien ha sido testigo de ello habla con inmensa ternura, belleza y paz de ese momento. Fue un momento hermoso, sublime, dulce, emotivo y lleno de inmenso cariño hacia quien había estado siempre a tu lado de un modo incondicional. No podrías haber escogido mejor ese momento y la forma de hacerlo. El poso que quedará en el recuerdo de él será imborrable.

Para mi has sido un ejemplo, una mujer de acero inolvidable esculpida a base de generosidad, dulzura y buenos sentimientos. Has dejado una huella en tu camino y tras ellas iremos todos los que de una forma u otra hemos aprendido de ti. Descansa y te espero cuando miremos al cielo tú allí y yo aquí.

Un abrazo muy fuerte.

Hallelujah. Pentatonix.

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Humanizar el cáncer 5/5 (3)

El pasado día 18 de Noviembre tuve la suerte de ser invitada por la Fundación Grupo de Investigación sobre Actividad Física y Salud, GIAFyS en Miranda de Ebro para dar una charla sobre Humanizar el Cáncer. El tema generó cierta expectación en los medios de comunicación pues daba la sensación que la humanización de la Medicina debería ser algo intrínseco a la profesión y de lo que no haría falta ni siquiera hablar.

Humanizar la asistencia sanitaria no es una cuestión postureo, ni una invención personal, ni una forma de maquillar las existentes carencias o los recortes en inversiones sanitarias. Es más bien la práctica de un activismo en favor de una forma vocacional, hipocrática, bioética y leal de ver la Medicina. De hecho creo que la Medicina es inherentemente humana, pero probablemente el propio sistema sanitario en su evolución ha generado paradójicamente una serie de rutinas de despersonalización y deshumanización que conviene analizar, corregir y desterrar. Hemos pues de “Re-humanizar”.

La Oncología ha demostrado en su curso evolutivo de estos últimos veinte años una serie de avances clínicos notables. La Quimioterapia es ajustada de forma exquisita a cada paciente no sólo en función de su superficie corporal, sino de la función renal o hepática, edad, tolerabilidad, etc. Cada vez se consiguen combinaciones mejor toleradas. Los tratamientos de soporte para sobrellevar esas quimioterapias han avanzado notablemente y su combinación con otros tratamientos ha aumentado la eficacia terapéutica. En el campo de la Cirugía, cada vez se realizan cirugías menos mutilantes, más funcionales y que dejan menos secuelas. Además han irrumpido técnicas de laparoscopia o robótica que han facilitado en algunos casos la labor del cirujano. Las cirugía oncoplástica y las reconstructiva también ha mejorado. En Oncología Radioterápica se ha mejorado la capacidad de amoldarnos más al tumor del órgano u órganos donde se encuentra alojado a través de técnicas de intensidad modulada (IMRT) e imagen guiada (IGRT). La radiocirugía craneal y extracraneal (SBRT) ya son una realidad irrefutable, al igual que técnicas avanzadas de braquiterapia. Otros tratamientos como la inmunoterapia o la hipertermia permiten un campo de desarrollo personalizado en el tratamiento del cáncer.

Podemos así felicitarnos por los logros conseguidos y por percibir que cerca del 60% de los pacientes son supervivientes de cáncer. En algunos casos no se consigue curar la enfermedad, pero si se puede cronificar. Todo parece indicar que hay buenas noticias, pero…no es suficiente.

En el largo peregrinar del paciente desde el momento diagnóstico hasta el final nos encontramos con lagunas no resueltas desde el punto de vista humano: falta de atención psicológica de cabecera, listas de espera, gestión poco racional de las citas, duplicidades, ausencia de un navegador de atención sanitaria o médico referente, descoordinación entre Atención Primaria y Especializada o entre distintas disciplinas médicas, falta de alfabetización sobre el funcionamiento del sistema sanitario, educación para la salud y en el autocuidado, salas frías o poco amigables, desinformación o infointoxicación, actitudes médicas excesivamente paternalistas, conductas defensivas de los sanitarios, saturación de los servicios médicos, desmotivación, “burn out” y despersonalización del personal sanitario, y así un largo etcétera.

La Humanización del Cáncer debe verse desde la óptica de los distintos actores que intervienen en el proceso, pacientes y profesionales sanitarios. En consecuencia se han de buscar soluciones que logren un acercamiento y un bienestar tanto de unos como de otros, aunque el centro o el foco vaya dirigido, como no podría ser de otra manera, al paciente.

En consecuencia debemos dignificar más nuestro trabajo y darle el valor añadido de nuestro propio “tacto” (Touch en inglés) o calidez humana e integrarla al necesario trabajo en equipo (Team), a la tecnología (Tech) como herramientas que lejos de deshumanizarnos pueden acercarnos, humanizarnos y hacer nuestra vida más sencilla junto, por supuesto, los tratamientos médicos (Treat). Utilicemos adecuadamente esa tecnología de última generación, intrínseca, intransferible y que llevamos todos de serie desde que nacemos: la tecnología humana. Fotografía tomada de la audiencia que participó en la charla con el gesto promovido por la campaña de humanización sanitaria #benditalocura #humaniza

Comparto con ustedes mi presentación que espero sea útil e inspiradora.

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iDoR Spain 2016

Se ha institucionalizado el día 8 de noviembre como el Día Internacional de la Radiología rememorando el día del descubrimiento de los Rayos X a través de Wilhem Konrad von Roentgen. Este año el día se ha dedicado a la imagen de la mama y el papel esencial que desempeña la Radiología en la detección, diagnóstico y tratamiento de la patología mamaria
La iniciativa está apoyada por la Sociedad Europea de Imagen mamaria (EUSOBI) y la Sociedad de Imagen de Mama (SBI). Ambas organizaciones han participado activamente en diversas actividades IDOR para ayudar a destacar la importancia de la imagen mamaria en la atención sanitaria de mama.

El año pasado más de 140 sociedades profesionales relacionadas con la Radiología de todo el mundo celebran el Día Internacional de Radiología y este año se han unido diversos grupos españoles a  la iniciativa y han cogido impulso a este movimiento, ya en rápido crecimiento. Las Sociedades participantes han llevado a cabo una gama de diferentes eventos para celebrar el día.

Una vez más, la Sociedad Europea de Radiología ha creado un libro maravilloso en honor al Día Internacional de Radiología (IDOR). “Screening & Beyond” (El Cribado y Más Allá) ofreciendo así una increíble visión de conjunto de imágenes de la mama, con contribuciones de muchos de los radiólogos de mama del mundo.

La European Society of Radiology (ESR) también ha llevado a cabo entrevistas con expertos en imágenes de la mama de diecisiete países europeos, y con especialistas de Australia, América Latina, África y Estados Unidos, que ofrece una visión general de la situación actual de la detección y tratamientos en estos países.

En España también se han celebrado diferentes eventos en torno a ese señalado día con la imagen mamaria de telón de fondo y surgen cada vez más iniciativas que se suman a esta celebración. Tuve la suerte de participar activamente en la Jornada impulsada por la Sociedad Española de Graduados en Radiología (SEGRA) en la Fundación CIEN (Centro de Investigación de las Enfermedades Neurológicas) sobre “Imagen Mamaria. Perspectiva de los Profesionales de la Imagen Médica y la Radioterapia”. 


La Jornada fue intensa, pues se hablaron de muchos temas interesantes e interdisciplinares que nos ayudan a entender a la Patología Mamaria desde una perspectiva amplia e integradora. Escuchando a los diferentes ponentes de las mesas uno se da cuenta de la cantidad de profesionales que intervienen en todo el itinerario diagnóstico-terapéutico, de su complejidad y del abordaje centrado o en compañía de los pacientes. Todo ello fue magistralmente presentado, amenizado y conducido por la periodista Emma Bernardo de MedLab Media Group.

De este modo en una primera mesa se hizo un recuerdo embriológico y anatómico de la glándula mamaria de la mano de Stefano Pacifici, Trinidad Cañuelo nos habló de la Tomosíntesis mamaria como novedad diagnóstica de reciente incorporación, Sergio García Fauro de las ventajas de la ecografía y la resonancia mamaria, Elías Mergelina de las pruebas diagnósticas de Medicina Nuclear: gammagrafía, PET-TAC y biopsia selectiva de ganglio centinela, así como la integración del PET con resonancia o mamografía o el uso de nuevos trazadores, Juan Antonio Barragán de la utilización del hipofraccionamiento y otras técnicas innovadoras en la radioterapia del cáncer de mama y de nuevo Stefano Pacifici de las nuevas técnicas de intervencionismo para el diagnóstico o incluso el tratamiento de lesiones mamarias (Punción con Aguja Fina o PAAF, Biopsia con Aguja Gruesa o BAG y la Biopsia Asistida por Vacío o BAV).

En una segunda mesa sobre la “Unidad de Patología Mamaria” que me tocó moderar, hablaron la anterior y la actual coordinadora de la Unidad de Mama del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, la Dra Mª Eugenia Rioja Martín y la Dra Silvia Pérez Rodrigo que de forma muy elocuente y gráfica nos ilustraron acerca de su estructura, funcionamiento y acreditación.

En una tercera e interesante mesa se habló de un tema novedoso y necesario para la calidad diagnóstica y terapéutica: La experiencia del paciente con sus incertidumbres, comunicación y confort. Intervino Carlos Bezos, director del Instituto para la Experiencia del Paciente que nos ofreció datos interesantes acerca de esta nueva forma de entender como debe ser la Medicina centrada en el paciente. En esa misma mesa habló Miguel Ángel De la Cámara sobre el Mapa de Experiencias del paciente, Ángeles Barrios del papel de de la tecnología para pasar del cuidado de la salud al cuidado de las personas y Natacha Bolaños nos habló del trabajo y acciones que se realizan desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

La cuarta mesa fue una de las más amenas y divertidas, pues en ella se presentó la viñeta diseñada para el evento y comentada por Merche García, Francisco Montero, Francesc Torres y Eva Alfayate. 

En la quinta mesa en la que participé junto a la Dra Pilar Manchón, mi colega de especialidad la Dra Teresa Muñoz Migueláñez y la Técnico de Radiodiagnóstico y Radioterapia, Almudena Calleja. En ella tuvimos la oportunidad de hablar de la “Relación de la Oncología en la Imagen Mamaria” dando unas pinceladas de lo que supone en itinerario diagnóstico-terapéutico en el cáncer de mama. Almudena dejó al auditorio mudo con su impresionante y emotivo testimonio desde los dos puntos de vista, como profesional sanitario y paciente, dejándonos a todos con la piel de gallina. Me alegró mucho su participación y me siento especialmente orgullosa como compañera verla allí hablando con seguridad y solvencia desde el estrado.

En la sexta mesa se habló de la “Personalización del diagnóstico senológico y sus controversias” en la que intervinieron personalidades como Emilia Sánchez Chamorro, directora de Planificación, Investigación y Formación de la Consejería de la Sanidad de la Comunidad de Madrid, Mercedes Acebal Jefa de Servicio de la Unidad de Gestión Clínica de Imagen para el Diagnóstico y Margarita Chevalier Radiofísico profesora del Departamento de Radiología y Física Médica de la Universidad Complutense de Madrid.

En la séptima y última mesa de la mañana se hizo una “Integración de contenidos”en las que Patricia Matey como periodista de la Revista ROSE, la Dra Pilar Manchón y una servidora hicimos un breve resumen de las impresiones de la jornada de mañana.

La jornada de tarde se centró en contenidos para los profesionales Técnicos en Imagen para el Diagnóstico, Radioterapia y Medicina Nuclear y Graduados en Radiología. Las ponencias fueron:

  • La especialización profesional en Radiología. Competencias e Innovación profesional (Stefano Pacifici)
  • Grado de Imagen Médica y Radioterapia (Javier Gálvez Cervantes)
  • Mamografía con contraste. (Aurora Talaverano)
  • Ecografia 3D. Sistema ABUS. (Sabina Cortés Asenjo)
  • La importancia de la tomosíntesis en el diagnóstico precoz del cáncer de mama (Ana Gómez Prado)
  • Avances en Imagen Mamaria con Ultrasonidos (Javier Moreno Valdés)
  • “Haciendo visible lo invisible” Arte gráfico de la mano de Javier Comas. Nos descubre el arte que hay detrás de las radiografías. 
Como pueden comprobar la jornada fue muy productiva y por supuesto seguida a través de las redes sociales por los hashtags #iDoRSpain y #iDoR2016, alcanzando en algún momento el rango de Trending Topic con más de 3 millones de impresiones en Twitter. Fue gratificante y motivador ver a toda la “familia radiológica” poniendo ideas y trabajo en común. Quiero agradecer especialmente la cálida acogida de sus organizadores y colaboradores con los que tuve el gusto de compartir buenos momentos, como Eva Alfayate, Javier Gálvez, Stefano Pacifici, Miguel Ángel De la Cámara, Jordi Alcalá, Luis Rincón o Pedro Soriano.

Les dejo con este video-resumen

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