Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Desde que tú te fuiste, hace hoy ya dos años, el prisma a través del cual miro la vida y a mis pacientes he de decirte que me resulta distinto. Tu figura, de una forma consciente o inconsciente, sigue presente entre los vivos. Esa figura fue la que me conmovió, la que me empujó a acompañarte en aquello en que buenamente estuviera en mi mano hasta tu viaje final.
Decir que te recuerdo o que te echo de menos son frases hechas que se quedan cortas e insulsas, pues todo esto resulta difícil de expresar sólo con palabras. Hay matices y colores. Hay sonrisas y lágrimas. Hay recuerdos nítidos y otros borrosos. Hay mucho de sentimiento y también de nostalgia.
Te imagino en algún lugar con tu sonrisa puesta, igual que en la última estampa que tengo de ti al despedirme en el portal de tu casa, haciendo un esfuerzo titánico para acompañarme tras un segundo ciclo de Carboplatino-Taxol. Desde el diagnóstico, ciertamente albergamos esperanzas. Esperanzas de poder con esa enfermedad que había decidido habitar en un maltrecho pulmón. Sabías que el camino iba a ser duro y difícil, pero no abandonaste. Fuiste valiente y generoso para ahorrar ese dolor ajeno que te aterraba casi más que el propio. Te fuiste antes de lo esperado. Sigilosamente y de puntillas. Tú no eras hombre de ruidos ni de aspavientos.
Ojalá no estuviera escribiéndote estas líneas. Ojalá pudiera escucharte al otro lado del teléfono contándome tu cotidianidad, tus preocupaciones, tus anhelos. Ojalá estuvieras aquí con los tuyos viéndolos madurar, crecer o simplemente corretear o jugar.
Llevo muchos años ya dedicándome en cuerpo y alma a la Medicina y en concreto a la Oncología. Cuento en mi haber con muchos supervivientes, pero también me ha tocado despedirme de otros muchos, algunos de ellos compañeros, amigos o familiares. Muchos no entienden que lo grande de esta profesión no es sólo salvar vidas. Eso está muy bien y queda perfecto para la foto. La Medicina debe ser también alivio y consuelo para el que sufre y debe saber acompañar incluso en los malos momentos cuando te toca de cerca. Hay que entender que no se debe abandonar nunca a un enfermo, igual que un capitán con su pasaje cuando su barco se hunde. Lo bonito de todo esto es haber tenido el privilegio de compartir esa experiencia por dura que fuera.
Desde que tú te fuiste me entregaste, posiblemente sin pretenderlo, una lección de vida. A pesar de los momentos malos, hubo lugar para los buenos y con ellos quiero quedarme. Desde que tú te fuiste sentí el impulso irrefrenable de escribir esta bitácora, de replantearme muchas cosas y a dar sentido al sinsentido. Cogí el testigo de tu pluma que recibí en herencia como una señal premonitoria. Creo encontrarme en posición para el camino. Por ello hoy y desde aquí quiero así honrar a tu memoria.
En el Sistema Nervioso Central (SNC) pueden asentar diferentes tipos de tumores que exigen un tratamiento diferenciado en función de su estirpe (tipo de tumor) y localización anatómica. El diagnóstico de sospecha puede ya establecerse radiológicamente a través de una RM cerebral y la confirmación exigirá una biopsia y posterior cirugía si ésta es factible. Una vez conocido el diagnóstico concreto y en los casos de glioblastomas multiformes, oligodendrogliomas, astrocitomas de alto grado y meningiomas atípicos la radioterapia juega un papel relevante. La quimioterapia, fundamentalmente con Temozolamida, se utiliza como radiosensibilizante durante la radioterapia y posteriormente puede aplicarse también como tratamiento adyuvante (o complementario). En los casos de tumores inoperables, la radioterapia puede aplicarse como tratamiento con intención radical.
En esta visita el oncólogo radioterapeuta valorará en primer lugar la indicación (o la necesidad) del tratamiento.Tendrá en cuenta la edad del paciente, la extensión de la enfermedad, sus enfermedades previas, su estado general, su estado funcional (secuelas neurológicas), si va a recibir quimioterapia, incluso su situación personal y social. Si tras esta valoración inicial se le considera apto para someterse a un tratamiento con radioterapia, su médico hará la prescripción de dosis correspondiente y se le emplazará al siguiente paso: la simulación.
La Simulación:
Constituye el primer proceso previo al tratamiento con radiaciones propiamente dicho. Para fijar la cabeza y el cuello durante el tratamiento se utilizará una máscara termoplástica. Esta máscara tiene la propiedad de reblandecerse al sumergirla en agua caliente. Se le colocará en un soporte o cabezal apropiado para mantener el cuello en una determinada posición que nos favorezca luego la aplicación del tratamiento. Al enfriarse la máscara se mantiene rígida y se retrae levemente.
En la primera visita se le darán unas instrucciones para ir convenientemente preparado en caso de que se le vaya a administrar un contraste vía endovenosa. La simulación consiste en hacer una TAC-simulación en las mismas condiciones de posición anatómica en la que vaya a ser tratado. La máquina difiere levemente de una TAC de radiología en que la mesa es plana, suele estar indexada (tiene marcadas unas coordenadas) y que el arco es de diámetro algo más ancho. Se le colocará sobre la mesa con dichos sistemas y se procederá colocarle de forma alineada y lo más estable posible. Por fuera, la TAC dispone de unos láseres externos que se utilizan para marcar unas coordenadas sobre la máscara. Este procedimiento puede durar de 20 a 30 minutos, debe permanecer lo más quieto y relajado posible, para que luego pueda reproducirse el tratamiento. Recomendamos que lleve ropa cómoda y fácil de quitar. Una vez finalizada la exploración, las imágenes realizadas se enviarán a planificación.
La Planificación:
Este es un proceso personalizado de diseño de su tratamiento. Aquí el radioncólogo procederá a contornear en un planificador (ordenador específico para diseñar los haces de tratamiento y hacer los pertinentes cálculos de dosis de radiación) tanto los llamados órganos críticos (órganos sanos que nos interesa reciban no más de una determinada dosis para no dañarlos: tronco cerebral, cerebro sano, oído medio, cristalinos, nervios ópticos, etc) como los tejidos u órganos diana de cada caso (donde si nos interesa que se reciba una dosis tumoricida según cada caso: el tumor). A partir de aquí los encargados de hacer la mejor planificación posible serán los técnicos dosimetristas y los radiofísicos. Ellos deberán velar por que nuestra prescripción de dosis se ajuste de la mejor manera posible. Luego el radioncólogo debe supervisar junto con el radiofísico de que todo esté en orden y dará su visto bueno, o no, al tratamiento. Una vez acordado el plan, se validará y ya estará listo para comenzar el tratamiento.
El Tratamiento:
El primer día de tratamiento será un poco más largo que el resto de sesiones, pues estará presente el médico para ratificar que lo planificado se ajusta a la realidad. Se realizarán pruebas de imagen para verificarlo. Si hay alguna pequeña variación se ajustará ese día y se irá comprobando su estabilidad a lo largo de todo el tratamiento. Es también importante para facilitar el trabajo a todos que venga con ropa cómoda y fácil de quitar y esté en la mesa de tratamiento quieto y relajado. Notará como los técnicos de radioterapia le movilizan y hacen pequeños desplazamientos con la mesa. Ayudados por láseres y por los puntos marcados en la máscara o en su piel, conseguirán reproducir la postura es la que se encontraba cuando le simularon. Es importante que el paciente se deje hacer y no se mueva, pues así facilita el trabajo a los técnicos y encontrarán en menos tiempo la postura adecuada. Si todo lo verificado está bien seguirá con sus sesiones programadas y prosequirá su tratamiento normalmente.
Visitas durante el tratamiento:
Durante el tratamiento su radioncólogo le visitará semanalmente para ver su tolerancia. En esta visita deberá indicar cuanquier síntoma especialmente si está relacionado con el estado neurológico (cambios en la memoria, somnolencia, dolor de cabeza, falta de motricidad, náuseas y vómitos, etc) o derivado tanto de los corticoides aplicados como tratamiento antiedema, como de la quimioterapia concomitante. Si aparece algún problema de toxicidad derivada de la radioterapia, el médico le explorará y valorará si es necesario o no recibir algún consejo o tratamiento médico. La piel debe mantenerse limpia e hidratada, pero no debe aplicarse ninguna crema antes de las dos horas previas a la radioterapia. Debe seguir las instrucciones sobre el cuidado de la piel y de la boca.
Fin de tratamiento:
Su médico valorarásu tolerancia al tratamiento y le dirá la conducta a seguir en relación a consejos médicos y prescripciones médicas. Le proporcionará un informe con todos los datos del tratamiento aplicado y le emplazará a un seguimiento médico con los análisis o pruebas complementarias que considere oportunas.
Seguimiento:
Durante las visitas sucesivas su radioncólogo valorará tanto el estado de la enfermedad como la toxicidad a medio y largo plazo de la radioterapia que consistirá básicamente en controlar los efectos negativos sobre la función cognitiva y la motora.
Les dejo con este intresante video sobre los síntomas en el comportamiento de los pacientes con tumores cerebrales.
Ayer 26 de Junio tuvo lugar la entrega de Premios “Albert Jovell” en el Teatro del Círculo de Bellas Artes de Madrid, en los que tuve el privilegio de asistir como finalista en la categoría de “Labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncer”. Los otros dos finalistas fueron la Revista Rose de Valérie Dana y el programa de Informe Semanal de RTVE1 “Cáncer de mama, la vida sigue” que fue en quien recayó finalmente el galardón y a los que desde aquí también felicito.
Ser finalista es para mí ya un premio, pues colocarme como comunicadora a la altura de un programa de televisión y de un magazine desde mi modesto blog personal es un lujo sin precedentes. Soy una médico especialista en Oncología Radioterápica que trabajo como médico adjunto en el Hospital Universitario de Burgos. Desde allí trato a mis pacientes lanzando los rayos que emiten los aceleradores lineales. Desde mi blog personal, fabricado con mucho cariño, lanzo rayos de esperanza que representa esa luz necesaria al maremágnum de información existente sobre el cáncer. No soy periodista, tan sólo muestro mi vocación de escritora aunque todavía no haya escrito ningún libro.
El simple hecho de que se reconozca el esfuerzo personal hecho fuera de mis horas de trabajo, delante del ordenador de mi casa y sin más medios que la red de internet, mis conocimientos y mi experiencia como médico, pone de manifiesto lo mucho que se puede hacer con pocos medios y sin ningún patrocinio. Pero sin duda, lo más conmovedor y emocionante de esta tarea es saber que el mensaje que transmito desde este atrio llega a los pacientes y les ayuda. Ese es mi mejor regalo y mi mejor premio.
Tuve también ayer la oportunidad de poner cara a muchas personas que hasta ahora sólo conocía de forma virtual: Valérie Dana, Esmeralda Mardomingo, María Zavala (Revista Rose), Chadia Chaouch (autora del libro: “Corredora de la vida”) y a Begoña Barragán (Presidenta de GEPAC) a las que agradezco su compañía y su afecto mostrado hacia mi de forma sencilla y sincera. Mi enhorabuena también desde aquí a todos los finalistas y galardonados.
La Medicina ha de entenderse como un arte y una ciencia que cura a veces, alivia a menudo y debe consolar siempre. Decía Albert Jovell que entendía que la medicina podía todavía no haber encontrado la curación de su enfermedad, pero no podía entender que en algún momento dejara de cuidarle. Es un hecho que no deberíamos olvidar nunca. Albert como médico y enfermo entendió la misma filosofía que promuevo desde estas páginas y es que la medicina también debe basarse también en la afectividad y en el humanismo, pues son un pilar básico en nuestra práctica diaria.
La velada de ayer fue muy emotiva. Albert Jovell fue nombrado a título póstumo, Presidente de Honor de GEPAC y su espíritu estuvo en todo momento muy presente. Las palabras de su mujer Mª Dolors llegaron al corazón de todo el auditorio. Reconozco que es un acierto haber puesto su nombre en estos premios.
Desde aquí quiero agradecer a GEPAC y al jurado de los premios por considerar a “Un Rayo de Esperanza” digno de ser finalista. Quisiera dedicar este reconocimiento a todos los que han creído en mi y me han ayudado en este camino. A los presentes y especialmente a los ausentes. ¡Gracias!
Les dejo con el video ganador de mi candidatura: ” Cáncer de mama, la vida sigue…”
Recuerdo en una ocasión, cuando trabajaba en el Hospital de Son Dureta de Palma de Mallorca, un paciente procedente de Ibiza y aficionado a la pintura, me preguntó cómo eran las células del cáncer. Era una pregunta poco habitual, pero traté de explicárselo de manera que él lo entendiera. Al finalizar la radioterapia, nos trajo un cuadro pintado por él y que parecía de arte abstracto. Según él había dibujado sus células cancerosas, al menos como él se las imaginaba tras mi descripción. Fue algo verdaderamente sorprendente. Al hilo de esta historia, viene otra en la que la protagonista esJacqueline Firkins. Ella empezó a diseñar sus primeros vestidos desde los 18 años, especialmente en el diseño artístico de vestuario para cine y teatro. Hace poco tiempo una beca para fomentar la investigación entre distintas disciplinas le dio la inspiración. Al explicar el proceso investigador se incluyeron una serie de imágenes de células tumorales vistas al microscopio. Tras esas imágenes histológicas llenas de tinciones de diversos colores, algunos incluso fosforescentes, las texturas y la armonía le puso de manifiesto que “tenían una belleza intrínseca a pesar de representar algo tan fatídico como el cáncer”.
Aquella primera visión del cáncer bajo el microscopio se acaba de traducir ahora en una revolucionaria exposición de vestidos, que puede verse en la Universidad British Columbia de Canadá, donde Firkins da clases en el departamento de Cine y Teatro.
“Inmediatamente supe que las imágenes de diferentes células tumorales facilitadas por el profesor Christian Naus podían transformarse en vestidos”, explica Firkins horas antes de la inauguración de Diseñando el cáncer: La relación entre Destrucción y Belleza. “Comenté la idea con tres de mis amigas que habían padecido cáncer (de pulmón, útero o mama) y de ahí surgió una de las conversaciones más fascinantes sobre la imagen corporal, la belleza y cómo había influido la enfermedad en su vida”.
Esta especialista en diseño es consciente de las sensaciones encontradas que puede generar su exposición, y admite que hay quien ha tachado sus vestidos de “frívolos, triviales o irrespetuosos”, pero también señala que ha tenido numerosos comentarios positivos de pacientes con cáncer, agradecidos por un vestuario que se aleja mucho del tradicional lazo rosa con que suele vestirse el cáncer. “Con esas imágenes no estaba tratando de mostrar el aspecto de degeneración maligna de la enfermedad, sino utilizar las células en un sentido de celebración y fuerza”.
Firkins está convencida de que sus vestidos son una buena manera de hacer llegar la ciencia al público, “y de representar la experiencia de las mujeres con cáncer que conozco”. Además, defiende, con sus diseños también trata de dar un respiro a las mujeres con cáncer que pueden ver su imagen personal afectada por las secuelas del cáncer: “Creo que actualmente hay mucha presión para que te sientas bella, independientemente de cómo sea tu cuerpo, y esto va tanto por los pacientes con cáncer como por quienes tienen alguna imperfección o unos kilos de más”, prosigue. “Pero se nos debería permitir decidir cómo y qué hace que nos sintamos bellos en cada momento, tanto si eso significa esconder algo (como una cicatriz) o descubrirnos y gritar al mundo nuestras inseguridades”.
Aunque inicialmente no descartó diseñar trajes también de hombre, esta profesora de vestuario admite que toda su relación con el cáncer es a través de las mujeres, “y puesto que no quería diseñar nada sin tener la impresión directa de los pacientes, finalmente me decidí por trabajar únicamente con vestidos femeninos”.
Tras la exposición está previsto que los 10 vestidos de fiesta se subasten con el objetivo de recaudar fondos destinados a la investigación oncológica (“aunque mis tres mejores amigas ya me han dicho cuál elegirían ellas”, bromea). “Los trajes están concebidos para generar un diálogo más allá del diseño, así que no sé muy bien dónde acabarán, pero creo que el mejor arte está abierto a la interacción con la gente. Espero que inspiren a las mujeres a discutir abiertamente sus historias personales”.
Firkins, que diseñó su primer vestido hace ya 20 años, confiesa que lo que más le ha gustado siempre es contar historias a través de los trajes (“nunca diseño solamente porque sea algo bello”) y por eso no descarta que el proyecto Fashioning cancer le da la oportunidad de generar nuevos diálogos en torno a otras enfermedades o cuestiones como la discapacidad, las diferencias de género o el envejecimiento.
Hace escasos meses irrumpió con fuerza este nuevo blog al que he hecho referencia en otras ocasiones y que se llama “Desayuno con fotones”. Es un blog como ellos denominan de Física Médica para todos los públicos. Si mi especialidad de Oncología Radioterápica ya es desconocida por el gran público en general, es posible que la visibilidad de la especialidad de Radiofísica y Protección Radiológica sea aún más escasa.
Ni que decir tiene que los radiofísicos son profesionales esenciales en el trabajo de cualquier oncólogo radioterapeuta que se precie, pues gracias a ellos podemos llevar a cabo cada vez más sofisticados tratamientos. Nuestro trabajo codo con codo es el que materializa los resultados en los pacientes.
“Desayuno con fotones” es un blog dinámico y divertido que nos acerca a esta apasionante disciplina que es la Física Médica con “posts” interesantes y que complementa esa visión clínica de mi especialidad que desde este atrio que me ofrece mi blog siempre trato dar a conocer a los pacientes. Si tienen curiosidad por el mundo de las radiaciones ionizantes no duden en visitarlo, merece francamente la pena.
Les dejo con esta simpática versión de Get Lucky de Daft Punk realizada por el grupo Miracles of Modern Science. Disfrútenlo.
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