¿Qué te parece si bailamos?

Albert Espinosa nos explica en su libro “El Mundo Amarillo” y en la Serie “Pulseras Rojas” cómo el hacer una fiesta de despedida de la pierna que le amputaron siendo adolescente por un osteosarcoma, le ayudó a superar el trauma de la pérdida y no sufrir el “síndrome del miembro fantasma” posterior. Tal y como lo cuenta fue una conmovedora historia llena de anécdotas y que supuso el inicio de la aceptación de su situación a partir de entonces. En la fiesta invitó a todo tipo de personas relacionadas con su pierna: un portero de fútbol al que le había metido muchos goles, una chica con la que había estado haciendo “piececitos”, etc. También cuenta que antes de entrar en quirófano se marcó su último baile a dos piernas con una enfermera. 

Estos días está corriendo por las redes sociales de forma viral un video de 6 minutos, fantástico y sorprendente. El lugar donde se grabó el video es el UCSF Medical Center en el Monte Sión, en San Francisco. La protagonista es Deborah Cohan, una ginecóloga de ese mismo hospital, que se marca un estupendo baile con enfermeras y médicos en el quirófano como fiesta de despedida de sus dos apreciadas glándulas mamarias con una canción de Beyoncé: Get Me Bodied. Tenía un cáncer de mama e iba a someterse a una doble mastectomía.

La idea de la doctora Cohan era tener una especie fiesta con todo el mundo, un baile virtual con su familia y amigos en los minutos antes de la cirugía. Ella decía: ” Mi fantasía es pasármelo bien con la canción y con la danza … donde quiera que sea … lo ideal a las 7:30, pero en realidad en cualquier momento. Nada me da más alegría que catalizar mis sentimientos con los otros para bailar, moverme y estar en sintonía con otros cuerpos. ¿Está conmigo  la gente? “

La alegría y la energía de la doctora Cohan en el vídeo ha levantado el ánimo de la gente en todo el mundo, incluyendo lectores del USA-TODAY digital como Chris Harmon , quien envió a  Facebook el mensaje: “Mi familia está atravesando por un cáncer en la familia en estos momentos también … este video me hizo llorar de emoción”.

 
Bailar en los tiempos difíciles parece ser una cosa de familia. En un mensaje del 29 de octubre de la doctora Cohan escribió en a sus hijos, Dalia y Ben, acerca de su cáncer de mama. Los chicos hicieron algunas preguntas y se habló de la cirugía de su madre. Entonces, de manera espontánea, como si fuera una señal, Ben se puso de pie y comenzó a cantar el 90 canción pop Everybody Dance Now. Tanto él como Dalia comenzaron a bailar en la alfombra del salón ( llamado apropiadamente la pista de baile en la casa ). La doctora Cohan escribió: “Está bien, entonces. Todos vamos a estar bien”  

A mi que soy una aficionada de la danza en cualquiera de sus estilos y que me encanta bailar me ha parecido absolutamente genial. Otra herramienta más para ser felices y estar mejor: ¿Bailamos? 

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Tengo un tic

Tengo un TIC señores. Pero no me refiero a ese movimiento convulsivo, inoportuno y excesivo que aparece en situaciones de estrés. Mejor dicho, soy un TIC. Todos los médicos, queramos o no, somos la encarnación de un TIC, es decir, somos Tecnología de la Información y de la Comunicación.
Nuestra labor no sólo consiste en visitar enfermos y prescribirles tratamientos ad hoc. También somos informadores. Desde que ejercemos como médicos dedicamos gran parte de nuestro tiempo explicando, informando, enseñando, educando, argumentando, divulgando, hablando, escribiendo y ahora incluso whatsappeando, tuiteando o bloggueando.
Probablemente no somos muy conscientes de la importancia y la influencia de nuestro mensaje en la consulta, en la historia clínica, en una ponencia, al explicar nuestra experiencia a un MIR u otro colega y en un buen puñado de situaciones cotidianas.
Como dice sabiamente mi buen amigo Jose Antonio Trujillo (@Joseatrujillo) en su libro Medicina Basada en el Humanismo: ( Si quieres ver el video sobre el proyecto haz click aquí)
“La Medicina Basada en el Humanismo reivindica en este nuevo paradigma de relación construido en la Salud 3.0, el valor de la palabra como medio imprescindible de entendimiento entre el médico y el enfermo. No podemos ningunear a la palabra en pos de un malentendido desarrollo. La Salud 3.0 no puede ni debe olvidar la palabra, a la historia que cada uno construimos a través de nuestro relato diario del enfermar y el sanar.
Internet debe convertirse en el nuevo valedor de la importancia de la palabra. El Humanismo exige a Internet que mime a las palabras, para así ayudar a las personas de forma auténtica.” 
Se dice que entre los médicos existe una importante brecha tecnológica. Cierto es que a muchos de mis colegas les asusta eso de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación), las TAC (Tecnologías del Aprendizaje y el Conocimiento) y las TEP (Tecnologías del Empoderamiento y la Participación), pues se sienten demasiado expuestos e incluso abrumados. 
Si echamos la vista atrás siempre hemos sido TIC. En la antigüedad era a través de la transmisión oral de una generación a otra o a través de escritos una vez inventada la imprenta. Ahora, únicamente han cambiado las herramientas, el modo y la forma en que nos comunicamos. Se nos permite seguir informando de una forma peculiar y asíncrona, es decir, fuera del tiempo con el que estamos con un paciente o colega, para que éste coja esa información justo en el momento que lo precise. Las TIC tienen grandes ventajas y los médicos tenemos que aprender a utilizarlas correctamente, sino Dr. Google lo hará por nosotros.

Les dejo con un video-entrevista del Dr Salvador Casado que habla sobre estas nuevas herramientas aplicadas a la Medicina. Es de 2010 y algunas cosas que comenta es posible que hayan mejorado. Aún así su mensaje sigue vigente.

http://www.youtube.com/watch?v=jOwOJNgEPhs

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Semana de la Ciencia 2013

Con motivo de la XIII Semana de la Ciencia (del 4 al 17 de Noviembre), la Fundación Científica y la AECC (Junta Provincial de Madrid) participan activamente organizando conferencias, mesas redondas y debates relacionados con distintos aspectos de cáncer. Os presento el programa propuesto por la AECC:
XIII Semana de la Ciencia 

Investigación clínica en Oncología 

“Los Ensayos Clínicos, una oportunidad para participar en el progreso”.

Se abordarán distintos aspectos de los ensayos clínicos: Su diseño, sus fases, la investigación epidemiológica, el papel de los medios de comunicación en la difusión de la Investigación Clínica y el testimonio de una paciente.

Público general. Estudiantes y profesionales interesados en los ensayos clínicos.

Lugar: Sede de la AECC en Madrid.
Avda. Dr. Federico Rubio y Galí, 84

Fecha: martes 5 de noviembre 2013

Hora: 17.00h – 20.00h

Reservas: 91 398 59 00
                 dolores.gomez@aecc.es

Objetivo: Dar a conocer distintos aspectos de los ensayos clínicos. Su diseño, fases, investigación  epidemiológica, papel de los medios de comunicación.

Ponentes: 
Dr. Pérez Segura. Oncólogo Médico. Presidente del Comité Técnico de la AECC JP Madrid.
Dra. Pollán Servicio de Epidemiología del Cáncer del Centro Nacional de Epidemiología (ISCIII).
D. José A. Fúster. Periodista. Director de “La Gaceta”.
Paciente a determinar.

Moderadores: Dra. Cristina López-Ibor, Coordinadora de Programas de la AECC-Madrid y vocal del Comité Técnico aecc JP Madrid y Dr. Santiago Méndez Rubio. Secretario del Comité Técnico AECC JP Madrid.

Nuevas tecnologías en cáncer 

Jornada: Nuevas tecnologías en cáncer  

Público general y colegios

Lugar: Salón de actos sedeAECC

Fecha: jueves 14 de noviembre 2013

Hora: 11.00h-13.00h

Jornada retransmitida en streaming
 
Objetivo: gran parte del avance conseguido en investigación oncológica es debido a la investigación y desarrollo en nuevas tecnologías, sin embargo en muchas ocasiones esto queda en un segundo plano o es incluso desconocido.

Programa de la jornada:
 
Introducción y moderador de la jornada:
Dr. Julio Mayol, Director de innovación del hospital Clínico de Madrid

Bloque 1: La tecnología aplicada a los tratamientos
Dr. Lucas Krauel: Evolución de las técnicas quirúrgicas en cáncer
Dr. Rafael Herranz: Innovación en radioterapia en el tratamiento oncológico

Bloque 2: La tecnología aplicada a la prevención 
 Dra. Ángela Escobar: Cómo la tecnología 2.0 nos puede ayudar en prevención
Pedro Aguilar: Nuevas tecnologías en la AECC

 

Participación ciudadana en la lucha contra el cáncer 

“Ser voluntario en la AECC”
Estudiantes ESO, Bachillerato y Ciclos Formativos 

Lugar: Sede de la AECC en Madrid.
Avda. Dr. Federico Rubio y Galí, 84

Fecha: martes 12 de noviembre 2013

Hora: 09.00h-14.00h

Reservas: 91 398 59 00
                 dolores.gomez@aecc.es

Desde el día 21/10/2013 hasta el día 11/11/2013 

Objetivo: Dar a conocer el papel de los voluntarios en la atención a los pacientes con cáncer y los distintos programas de la AECC en Madrid Programas para voluntarios en la AECC Madrid.
 

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Años a la vida o ¿vida a los años?

En estos inicios del mes de Noviembre con múltiples referencias a la muerte y sus diferentes formas de presentación no he dejado de darle vueltas al tema. Hace pocos días Mónica Lalanda (@mlalanda) a través de su blog “Médico a Cuadros” en su “post” de recomendable lectura y titulado: “Cuando sea vieja, me moriré”, hizo un interesante análisis sobre la realidad que nos acontece al llegar al final de nuestro ciclo vital y denunciaba la situación médica actual con la que nos encontramos muchas veces. La de dar años a la vida, en lugar de vida a los años.
Aunque parezca un juego de palabras, o incluso un trabalenguas, no lo es. El significado es muy diferente. En ocasiones damos “años de vida” por la medicalización “in extremis” de situaciones poco o nada reversibles. Ello conlleva a situaciones verdaderamente “kafkianas” en las que la lucha por alargar futil e imcompresiblemente la vida, se convierte en una trágica y dolorosa agonía. Es lo que se conoce como ensañamiento terapéutico.
Nuestra vida es finita. Como diría Lennon: “La vida es aquello que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes”. Dar vida a los años significa hacer que ese tiempo finito sea de la suficiente calidad y plenitud posible. Puede ser este punto muy subjetivo y personal, pero es extraordinariamente importante. Estoy convencida de que todos queremos tener un mínimo de autonomía personal y capacidad moral e intelectual para elegir cómo deseamos vivir lo que nos quede. 
La calidad de vida es un concepto muy arraigado en nuestra sociedad occidental y si no miren aquí la cantidad de medidas que existen para evaluarla. Una ya casi se pierde. En Oncología, especialmente cuando hablamos de fríos datos estadísticos, valoramos como un buen tratamiento a aquel que aumenta la supervivencia global de forma estadísticamente significativa. Siempre me he preguntado que si a esa supervivencia le restamos la merma en calidad de vida durante algún agresivo tratamiento si nos daría un valor positivo significativo. Resulta interesante aplicar pues el concepto de años de vida ajustada a calidad (AVAC o QALY en inglés) pues nos aportaría luz a la hora de elegir si un tratamiento merece o no la pena ser administrado.
Esta medición de años de vida ajustada a calidad (AVAC) combina tanto la calidad como la cantidad de vida, donde un año de esperanza de vida con perfecta salud equivale a 1. Si un año de vida no es tan perfecto, equivale a un valor entre 0 y 1, dependiendo de la calidad de ese año vivido. La muerte evidentemente toma un valor de 0.

Si un determinado tratamiento aumenta la esperanza de vida en cuatro años, y a cada año se le otorga una calidad de 0,6, entonces el resultado final es de 0,6 x 4 años=2,4 años. Si no se proporcionara dicho tratamiento, la persona vivirá un año con una calidad de 0,4, dando un resultado de 0,4 x 1 año= 0,4 años. La diferencia entre estos valores es 2 años (2,4 – 0,4) y se define como el AVAC del tratamiento. A todo esto también se le calculan los gastos económicos que sería otro tema de debate (Carlos Alberto Arenas @ArenasKray, lo explica muy bien en esta presentación. Pincha aquí ). Para gestionar bien y éticamente todo lo expuesto se abre un debate científico, social y una necesidad de consenso entre ambos. Los pacientes deben conocer los efectos secundarios a que pueden estar expuestos y nosotros tenemos que valorar juiciosamente los tratamientos que aumenten una esperanza de vida con una razonable calidad. La otra cuestión es ¿quién elige en la realidad un tratamiento: el paciente, la familia o el médico? Urge un consenso centrado en el bien del paciente y en el que éste pueda elegir con la máxima libertad y responsabilidad posibles. Sabemos, por desgracia que no siempre es así.

Si la pregunta del título me la formulan a mi, yo estoy con Mónica. Prefiero dar vida a mis años, sean los que sean los que me queden por vivir.
Este “Mensaje en la botella” tiene mucha vida


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Movember

Movember (contracción en inglés de Moustache = bigote y November = noviembre) es un evento anual que se celebra a nivel mundial, en el que los varones dejan crecer su bigote durante el mes de noviembre y se organizan encuentros. La intención es concienciar sobre temas de salud masculina tales como el cáncer de próstata y el cáncer de testículo.

Su origen nace en Australia en el año 2003 cuando un grupo de jóvenes de Melbourne tuvieron la idea de dejar crecer sus bigotes para apoyar a un amigo aquejado de cáncer de próstata. Desde el año 2004, la Fundación Movember comenzó a recolectar fondos para destinarlos a la lucha contra el cáncer de próstata. A partir de 2007, el evento comenzó a realizarse también en Canadá, España, Estados Unidos y Reino Unido. En cada uno de esos países, se recolecta dinero destinado a una o más asociaciones para investigar sobre temas de salud de los hombres.

El símbolo del mostacho sirve de excusa para tomar conciencia. El cáncer de próstata ya ocupa el primer lugar en el ranking del cáncer masculino, representando en España cerca de 25.000 nuevos casos al año. El movimiento propone a los hombres afeitarse por completo el último día de octubre para, a partir del 1 de Noviembre, dejar crecer sus bigotes y llamar así la atención de la sociedad. Los hombres “movember” se les conoce como Mo-Bros (hermano de bigote) y a las mujeres “movember” Mo-Sistas (hermanas de bigote), pues ellas tamién son bienvenidas en su apoyo a esta iniciativa.

Intentaré desde este blog y durante el mes de noviembre, al igual que lo he hecho en el mes de octubre con el cáncer de mama, centrarme en algunos aspectos y tratamientos del cáncer masculino, fundamentalmente del cáncer de próstata en donde mi especialidad médica ejerce un papel importante.
El “Global Action Plan” de Movember reúne a equipos internacionales con los investigadores del cáncer de próstata y testicular más brillantes para resolver los desafíos más importantes para los pacientes y sus familias.

El proyecto del “Global Action Plan” está orientado a examinar los biomarcadores en sangre, orina y  tejidos, pudiendo así determinar la agresividad del cáncer de próstata de cada paciente. En última instancia estos resultados pueden ayudar a desarrollar mejores pruebas para diagnosticar el cáncer de próstata. Juntos, Movember y sus seguidores, están cambiando la cara de la salud de los hombres.


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