¿Es mejor decir lo que uno piensa o pensar lo que uno dice?

Si esta pregunta me la formularán personalmente me decantaría en contestar en que es mejor pensar lo que uno dice. Quizá sea porque mi estilo de aprendizaje es fundamentalmente reflexivo. O quizá sea porque creo firmemente en el poder tremendo que tiene la palabra. O puede que sea porque como mujer utilizo de forma preferente más la inteligencia auditiva, que la visual o cinestésica. Sea cual sea la razón, la forma en la que nos comunicamos nos define y afecta en nuestra relación con los demás. 
He querido hacer esta reflexión ya que muchos de los equívocos que se producen en nuestra comunicación ocurren como consecuencia de no pensar bien lo que se dice y decir directamente lo que uno piensa. 
Pongamos ejemplos gráficos sobre la importancia de utilización de la palabra. No es lo mismo llamarle a alguien “flaco” que “delgado”, o por el contrario llamarle “gordo” en lugar de “fuerte” o “robusto”. Queriendo decir lo mismo, los matices pueden hacer que el receptor de nuestro mensaje lo reciba de una forma positiva o no, pues hay palabras que tienen connotaciones muy negativas. Cuando nos dirigimos hacia una patología, podemos por ejemplo decirle al paciente que va a ser “impotente” a consecuencia de un tratamiento, pero si le decimos que puede sufrir una “disfunción eréctil”, la percepción puede cambiar, se suaviza el eventual problema.

Tenemos la gran suerte de que nuestra lengua española es muy rica en vocabulario y en matices, en ocasiones sutiles, en otras importantes. Hemos de procurar buscar sinónimos o formas diferentes de explicarnos para mejorar de una forma asombrosa nuestra comunicación. Las palabras tienen un alto poder de sugestión. Hemos de aprender a emplearlas correctamente. Hemos de buscar más la calidad del lenguaje que su cantidad.

En reiteradas ocasiones se me ha preguntado en cómo les hablo a los pacientes oncológicos sobre su enfermedad y si digo la verdad. en referencia a ella. La respuesta es SÍ. El paciente confía en nosotros y en consecuencia no debemos defraudar esa confianza. Eso no significa, sin embargo, que tenga que cometer “sincericidios”. La verdad dada de forma cruda puede resultar difícil de digerir y, a mi parecer, hay que cocinarla o aderezarla convenientemente manteniendo siempre una máxima: no permitir cerrar puertas a la ESPERANZA, sea cual sea el desenlace esperable. En mi experiencia puedo decir que nos equivocamos con cierta frecuencia en el pronóstico. Puede ser extremadamente cruel y doloroso hablar de cifras estadísticas. Se dice que hay verdades, mentiras y estadísticas. Y es cierto. Pongamos por caso que un paciente presenta un 1% de posibilidades de salir adelante. Si a nuestro paciente le toca ese 1% para él será el 100%. Da igual que tuviera un 99% de posibilidades en su contra. ¿Merece entonces la pena decir una cifra? A menos que me la pidan expresamente, creo que no. Podemos decir que las cosas no están yendo bien, pero que vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano por mejorarle. Un médico no debe olvidar que podemos CURAR A VECES, ALIVIAR CON FRECUENCIA PERO CONSOLAR SIEMPRE”. Recomiendo a mis colegas la lectura de esta exposición de la psicooncóloga Ariadna González en su blog Psicooncología para pacientes, titulado: “Dímelo, pero dímelo bien. Cómo comunicar malas noticias y no perecer en el intento. Protocolo de 6 pasos. Guía básica para profesionales”.

No sólo fallamos en nuestra comunicación con los pacientes. También lo hacemos a la hora de comunicarnos con nuestros colegas y ello conlleva malentendidos, disputas hirientes, menosprecios y conflictos poco productivos. Así restamos, no sumamos. Es bueno el debate, la deliberación, la argumentación, el sopesar los pros y contras por el bien del paciente, pero siempre desde el respeto y ayuda mútua, desde la cordialidad y la crítica constructiva. Así sumamos y no restamos ¿No creen que así ganamos todos? Cuidemos entonces nuestra comunicación.

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El síndrome de Damocles 5/5 (5)

Damocles fue al parecer un cortesano excesivamente adulador en la corte de Dionisio II, un tirano de Siracusa (Sicilia) del siglo IV a. C. Propagó que Dionisio era realmente afortunado al disponer de tanto poder y riqueza. Dionisio, deseoso de escarmentar a su adulador cortesano, se ofreció para intercambiarse con él por un día, de forma que pudiera disfrutar de primera mano su suerte. Esa misma tarde se celebró un banquete donde Damocles gozó como un rey. Sólo al final de la comida miró hacia arriba y reparó en la afilada espada que colgaba atada por un único pelo de crin de caballo directamente sobre su cabeza. Inmediatamente se le quitaron las ganas de los apetitosos manjares y las bellas muchachas, y pidió a Dionisio abandonar su puesto, diciendo que ya no quería seguir siendo tan afortunado.

La espada de Damocles es una frase acuñada en alusión a este cuento para ejemplificar el peligro que entrañan algunas situaciones amenazantes.

El denominado “Sindrome de Damoclesocurre con frecuencia en los pacientes oncológicos, pues sentir incertidumbre después de haber superado un cáncer puede considerarse normal. Sin embargo ese miedo a la recaída de su enfermedad puede llegar a provocar gran ansiedad y convertirse en patológico.

El síndrome de la espada de Damocles podría definirse como un miedo desmesurado a la recaída de la enfermedad. Como dice mi psiconcóloga de cabecera, Inmaculada Martínez, los pacientes se sienten durante el proceso de tratamiento como funambulistas de un circo, pero con una red debajo que les protege. Pasan entonces de un lado al otro de la cuerda floja optimistas, fuertes, sin miedo, pues tienen la certeza de que si caen no se harán daño y caerán sobre la red. Una vez superada la fase de tratamientos, los pacientes caminan por esa misma cuerda floja, pero esta vez no tienen la red o la “protección del tratamiento activo”. Sienten estar en una montaña rusa cada vez que tienen que hacerse un chequeo médico o hacerse una prueba de rutina. Y es aquí donde puede empezar el problema.

Los pacientes oncológicos viven generalmente con gran desconcierto el proceso de la enfermedad. Al finalizar los tratamientos lo lógico parece que sería recuperar su vida anterior, pero ello no siempre ocurre de manera tan sencilla. Los temores se inician cuando aparecen síntomas de cualquier otra enfermedad común y se comienza a pensar con la idea de que quizás el tumor haya reaparecido o pueda haber una metástasis. También sucede cuando al ser informados de un nuevo caso en alguien conocido o cercano o cuando alguna de ellas fallece. Es habitual pensar en ello cuando se acerca la fecha de la revisión. Se reconoce como patológico cuando ese temor nos domina y no nos permite una vida normal.

Vivimos muchas veces condicionados por la idea de controlar todo nuestro mundo. El supuesto control nos da seguridad y estabilidad. Recuperar la normalidad y aprender a vivir con la idea de que quizás el cáncer vuelva no es nada sencillo, pero no por ello imposible. Lo importante es tomar conciencia de que algo ocurre en nuestro interior y que con ayuda podemos tomar nuevamente las riendas de nuestra vida.

Hay algunos pacientes viven la experiencia de la enfermedad con otro prisma, como una revelación, a pesar de la dureza del proceso, comprenden que el aprendizaje y la experiencia obtenidas son irremplazables y que difícilmente adquiridas con cualquier otro hecho vivido. Aprender a manejar nuestras emociones, plantarle cara al miedo, expresar la rabia y la ira acumulada, puede conseguirse a través de ayuda psicológica o grupos de apoyo. Lo importante es no olvidar y que pase lo que pase saber que no estamos solos.

El cáncer ha pasado a ser una de las epidemias de este siglo, el mensaje positivo es que es curable en muchos de los casos. No debemos olvidar la importancia de autocuidarse en todos los sentidos, de apuntarse a una vida sana física y emocionalmente hablando y sobre todo aprender a vivir la vida aquí y ahora, en el momento presente, porque es lo verdaderamente nuestro y lo que debemos disfrutar plenamente. El pasado ya pasó y el futuro está aún por venir.

Canción: FIERA de Funambulista

 

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Los famosos también padecen cáncer

 
Una de las primeras formas de aprendizaje que tenemos los humanos es a través de la imitación de modelos o referentes. Los que somos padres vemos que los niños nos ven como alguien a imitar, es increíble como copian nuestros gestos, nuestras actitudes, hasta nuestro modo de hablar. A medida que crecen van apareciendo en su camino otros modelos: profesores, amigos y los ídolos. Estos ídolos pueden ser deportistas, cantantes y otros personajes populares.

Cualquiera de estos “campeones” llevan un halo idealista que los hace especiales, diferentes e incluso me atrevería a decir mágicos, ya que muchos de ellos representan valores que son importantes para nosotros. Así, cuando uno de ellos cae enfermo de cáncer, su forma de afrontar la enfermedad puede repercutir en muchos otros enfermos que puedan sentirse identificados por vivir una situación similar.

Admito que no soy futbolera, pero el ejemplo de Eric Abidal, jugador del FC Barcelona consiguió ponerme la piel de gallina. Ver la ovación del público y de sus compañeros al volver a jugar tras superar un cáncer hepático y un trasplante con la entereza que él ha demostrado fue tremendamente emotiva. Por un lado se encontraba él con su espíritu de superación y por otro lado el reconocimiento a ese esfuerzo por parte de los demás. Un buen ejemplo sin duda.

Podría poner, desgraciadamente, muchos ejemplos de gente famosa que ha pasado por la experiencia de vivir con el cáncer. Algunos de ellos con más fortuna que otros. Como dice un proverbio chino: “No podemos dirigir la dirección del viento, pero sí las velas de nuestro barco”. Así, sea cual sea el desenlace final lo verdaderamente importante es la forma en que cada uno de estos personajes públicos dirige su camino, pues ese camino es el que puede ser ejemplar para muchos de los que han pasado, están pasando o pasarán por una situación similar.

Kylie Minogue bien podría ser otro ejemplo. Recibió el pasado día 2 de Mayo un Premio al Valor. Ocho años después de que se le diagnosticara un cáncer de mama, se le entregaba dicho premio. Es un premio anual que se entrega en beneficio de la Investigación del Cáncer de la Mujer FEI. El anuncio de su cáncer de mama hizo que la cantante dejara a un lado el mundo de la canción para recuperarse. Ella llegó a confesar que cuando se lucha contra el cáncer no se puede ser constantemente positiva. Su final ha sido feliz y en la entrega del premio fue muy apoyada por la diseñadora de moda Carolina Herrera, incluso por el cantante Bruno Mars. Kylie confesaba : “Yo soy una gran, gran fan, creo que Bruno es increíble”. Kylie Minogue fue humilde, pues tuvo al principio reparos en aceptar el premio por considerar, que en el día a día hay personas con mucho más valor que ella. Al final pensó que la importancia del premio estaba representado en el propio premio y no en ella. Les dejo con su videografía del 25º aniversario de su carrera 1987-2012

 

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El poder autosanador de escribir un blog

Hay días que como en la chica de la fotografía de arriba no tienes más remedio que colocarte la sonrisa aunque por dentro te sientas mal o incluso muy mal. Colocarse una sonrisa cuando las cosas van bien es relativamente fácil, sale por sí sola. Sin embargo, cuando las cosas no van bien sonreir es más difícil, pero practicando y aunque al principio salga la sonrisa forzada, tiene un poder mágico, sublime. Toda acción (en este caso la sonrisa) promueve de forma inconsciente una emoción y ésta puede hacernos cambiar el signo de nuestro pensamiento o lenguaje interior.

Hay momentos también en nuestra vida profesional que se hace complicado este ejercicio, especialmente cuando tienes delante pacientes que no han cumplido su ciclo vital, que tienen mil sueños por cumplir y ven seriamente amenazadas sus vidas por la enfermedad. Tenemos que mantenernos fuertes para sostenerlos con sus inquietudes, con su dolor y sus incertidumbres que le provocan sufrimiento. No podemos mostrarnos fríos o esquivos porque el paciente lo va a captar y nos necesita. Pensamos que si nos implicamos mucho no lo vamos a pasar bien y vamos a perder la objetividad necesaria para poder ayudarle. Mi consejo personal sería dejar hablar y escuchar sin juzgar, dejándose fluir y acompañándole. Simplemente con eso, ayudamos a que el propio paciente, muchas veces, obtenga respuestas a sus propias preguntas y se sienta confiado.

Hoy por ejemplo, he tenido en la consulta a un paciente de 60 y pocos años que ha debutado con una enfermedad avanzada de un cáncer de pulmón. Viene de un pueblecito de la zona de Aranda de Duero. Me contaba que era muy deportista, que hacía años había dejado de fumar, que se cuidaba, que había fumado poco y que ahora estaba disfrutando de su prejubilación. Venía por supuesto con dolor físico y emocional. El físico lo calmaba parcialmente con una medicación pautada. Le explico que la radioterapia es para aliviarle el dolor y que a lo mejor no tendrá que tomar tantos calmantes, que tendrá que desplazarse unos cuantos días y que los efectos secundarios van a ser probablemente leves. Viene flanqueado por su mujer y su hijo. Se nota que le quieren y le arropan. Empieza a contarme lo que le preocupa y se echa a llorar. Está más preocupado por su mujer, por lo que piensen los demás y por sus nietecitas que por él mismo (resulta paradójico, pero lo veo con frecuencia, pues se ven reflejados los asuntos pendientes y los miedos). La mujer me cuenta aspectos de su biografía que han sido muy duros, pero que ya ha atravesado y me dice que se siente fuerte para estar con él. Su hijo asiente y me dice que se va a coger unos días de vacaciones para acompañarle en el tratamiento. Despejamos dudas. Hacemos la simulación y la planificación del tratamiento. El lunes nos volvemos a ver para empezar.

Es curioso, pensaba que escribir este blog serviría para ayudar a pacientes a entender qué es esto de la radioterapia y para divulgar temas relacionados con la oncología. Pues resulta que estoy encontrando una forma de liberarme, pues ahora explicando esta historia autobiográfica, ese escozor interior se diluye al compartirlo y hace sentirme mejor. En una palabra, me estoy autoayudando.

Veo que no soy la única a la que me ocurre:

Salvador Casado en su blog expone:
Cuando un médico pierde un paciente no lo pasa bien, nada bien. Cuando el paciente sufre y el tratamiento va mal tampoco. Cuando los pacientes lloran en consulta, uno tras otro, muchas horas a la semana, algo se va rompiendo dentro del médico, algo sutil, frágil, liviano.
Los médicos no somos buenos mostrando sentimientos, generalmente no manejamos bien algunas mareas que la consulta y la profesión levantan. Viene bien recordar que hace muchos años literatura, arte y medicina solían ir de la mano. Viene bien recordar que escribir nos redime y ayuda a expresar el dolor que de otra forma corroería nuestra viguería interna. En el caso del que les escribe, este blog cumple en ocasiones esa función liberadora, una de las cosas que nos permite el verbo es encontrar serenidad al ser capaces de convertir en palabras paisajes interiores que nos resulta complicado vivir.
Hay que dejar salir las emociones. Siempre hay alguna forma para aliviarlas sin que nos cause daño a nosotros mismos ni  a los demás.

Otro ejemplo muy comentado en la red:

Mª José Alonso explica en su “post” La burbuja sus emociones con una paciente afecta de melanoma avanzado. Duro, emotivo y real. Se aprende mucho leyéndolo.

Como ven no soy la única que libera sus emociones con la palabra. El blog como dice Salvador está cumpliendo su función.

Les dejo con esta canción subtitulada de Freddy Mercury: “The show must go on”

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¿Qué es Enfermera Virtual?

 
 Ayer tuve la oportunidad de nuevo a través de la plataforma #teku2.0 de escuchar y ver por webcast  a los autores materiales del proyecto “Infermera Virtual“: Gisel Fontanet y Marc Fortes.  La experiencia me pareció sumamente interesante y útil de cara a lo que ya he comentado en un anterior “post” sobre el “empoderamiento” de los pacientes a través de información de calidad, práctica, segura y confiable. Esta característica la pueden obtener en estos momentos los pacientes gracias a las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación). La finalidad de esta web es llenar el hueco de información entre los períodos de atención presencial, es decir, toda aquella información que no hemos podido preguntar en la consulta por falta de tiempo, por olvidos, por pudor, o por cualquier otro motivo.
Detrás de este portal de información hay un gran trabajo de muchos profesionales de la salud, siempre desde el punto de vista del enfermo y no de la enfermedad, cosa que es de agradecer. Ya saben que comulgo con esta filosofía y me alegra ver que hay una comunidad de profesionales que caminan en esa dirección que a mi parecer es la más apropiada. El paciente puede obtener información según la etapa de la vida en que se encuentre, sus actividades de la vida diaria, sus problemas de salud y otros recursos con tutoríales, vídeos e incluso con apoyo de infografía. El formato es atractivo y sencillo de leer, como si fuera una ficha. La información es actualizada y revisada de forma muy rigurosa.
También cuenta con un apartado para profesionales, especialmente dirigido a enfermer@s sobre diversos temas de promoción de la salud y de autocuidado. 
Para mis pacientes oncológicos me he tomo la libertad de dejar aquí el link sobre radioterapia. Espero que les sirva de ayuda y complemente la información también contenida en este blog.
Les dejo con la canción que ayer clausuró la webcast de Tekuidamos.com titulada “Pa amb oli i sal” del grupo catalán (un guiño a mi tierra) Blaumut.
 
LETRA:
Fes una foto del terrat,
que des d’aquí puc veure Mart.
La roba estesa, el meu agost,
un camp d’espigues i cargols.
Esperarem que passi el fred
i sota l’arbre parlarem de tot.
Un bioritme elemental,
un mar d’antenes i animals.

Els astronautes volen baix,
els núvols passen com qui no diu res.
Amb les butxaques a les mans,
caminarem els passos d’altres peus.
Esmorzarem pa amb oli i sal,
ho vestirem amb unes copes de vi.
Deixant de banda la ciutat,
la tarda és llarga, i potser més, molt més, la nit.

Un altre lloc, un altre temps,
on parlarem amb altres déus.
El meu secret subtitulat,
camins d’arròs, camins de blat.
Esperarem que baixi el sol,
i sota l’arbre parlarem del temps.
Un bioritme elemental,
un tros de vida artificial.

Els astronautes volen baix,
els núvols passen com qui no diu res.
Amb les butxaques a les mans,
caminarem els passos d’altres peus.
Esmorzarem pa amb oli i sal,
ho vestirem amb unes copes de vi.
Deixant de banda la ciutat,
la tarda és llarga, i portser més, molt més, la nit.  

TRADUCCIÓN:
Haz una foto de la azotea,
que desde aquí puedo ver Marte.
La ropa tendida, mi agosto,
un campo de espigas y caracoles.
Esperaremos que pase el frío
y bajo el árbol hablaremos de todo.
Un biorritmo elemental,
un mar de antenas y animales.

Los astronautas vuelan bajo,
las nubes pasan como quien no dice nada.
Con los bolsillos en las manos,
caminaremos los pasos de otros pies.
Desayunaremos pan con aceite y sal,
lo vestiremos con unas copas de vino.
Dejando de lado la ciudad,
la tarde es larga, y puede que más, mucho más, la noche.

Otro lugar, otro tiempo,
donde hablaremos con otros dioses.
Mi secreto subtitulado,
caminos de arroz, caminos de trigo.
Esperamos que baje el sol,
y bajo el árbol hablaremos del tiempo.
Un biorritmo elemental,
un trozo de vida artificial.

Los astronautas vuelan bajo,
las nubes pasan como quien no dice nada.
Con los bolsillos en las manos,
caminaremos los pasos de otros pies.
Desayunaremos pan con aceite y sal,
lo vestiremos con unas copas de vino.
Dejando de lado la ciudad,
la tarde es larga, y puede que más, mucho más, la noche.

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