El lenguaje bélico en el cáncer 4.83/5 (12)

Me gusta mimar las palabras, acariciarlas y buscar el sentido de lo que quieres decir. Me gusta cuidar de la ortografía, la puntuación y el estilo del lenguaje. Sé que voy contracorriente en un mundo donde prima la inmediatez, el mensaje corto, la lectura rápida y el consumo práctico y minimalista de las palabras. Los que me conocen ya saben que me siento más cómoda en el lenguaje pausado y reflexivo del blog que en muchos de los mensajes breves de otros medios digitales. No siempre es fácil encontrar la palabra adecuada, en el momento y en el lugar adecuados. Entre lo que pienso, lo que quiero decir, lo que creo decir, lo que verdaderamente digo y lo que el lector quiere leer, lo que lee, lo que cree entender, lo que quiere entender y lo que finalmente entiende, es un largo camino entre el emisor y el receptor, donde fácilmente el mensaje puede ser interpretado de mil formas diferentes.

El lenguaje verbal o escrito es una característica específica del ser humano que nos puede encumbrar a la gloria o por el contrario nos puede sucumbir a la miseria. Las palabras ejercen sobre nosotros un importante poder, empezando por cómo nos hablamos a nosotros mismos o cómo decimos frases hechas sin pensar a los demás. También tienen matices, sonoridades y colores diferentes. Es por ello existen los sinónimos, palabras que quieren decir cosas semejantes pero no son exactamente iguales.

Deberíamos ser más cuidadosos con nuestras palabras, pues pueden resultar ser más dañinas que una simple bofetada. Como si de una prescripción médica se tratara, deberíamos cuidar su posología, su modo de administración, sus contraindicaciones, sus efectos secundarios, sus interacciones y su potencial sobredosificación. Sería bueno leer el “prospecto” de muchas de ellas (me refiero a mirar su significado real en el diccionario. Es un buen ejercicio). Como dice mi buen amigo Fernando Álvarez “Verifiquemos que nuestras palabras tienen un fin positivo, de unión, no de desunión”.

Al hablar de cáncer es habitual utilizar un lenguaje bélico. De hecho GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) propuso ya en 2013 un decálogo para el buen tratamiento informativo del Cáncer. Entre sus propuestas se encontraba prescindir del lenguaje bélico: “luchar contra el cáncer”, “ganar la batalla”, “ser valiente”, “pelear por el cáncer”. Pueden sonar “normales”, pero no lo son, pues tienen grandes repercusiones sobre los enfermos y sus familiares, especialmente en aquellos que no logran el objetivo deseado de curarse. En su lugar proponen expresiones como “tener cáncer”, “convivir con el cáncer”, “ser un paciente de cáncer”, “ser un paciente oncológico” o “ser un superviviente de cáncer”. El enfermo no es su enfermedad, es una persona que vive con ella.  

El cáncer no es una guerra. Es un conjunto de enfermedades extremadamente complejo y variado, en la que los médicos y otros profesionales del ámbito sanitario vamos conociendo cada día un poquito más a medida que la investigación avanza. Hay motivos sin duda para la esperanza, pues si miramos atrás y vemos el camino recorrido en los últimos años, nos percatamos de muchos cambios positivos. Queda mucho por hacer todavía. Por eso nuestro lenguaje ha de ser constructivo.

El cáncer tampoco es una metáfora. Le hacemos un flaco favor a la enfermedad cuando la palabra se integra en nuestro lenguaje como una puñalada insalvable, como por ejemplo: “la droga es el cáncer de la sociedad”, pues la connotación y el estigma que ejerce la palabra “cáncer” sobre nosotros y especialmente sobre los pacientes es brutal. Y lo mismo ocurre con los eufemismos o los rodeos para hablar de ella como penosa y larga enfermedad, o decir con demasiada frecuencia que se sufre o se padece un cáncer.

Cuidemos nuestro rico vocabulario, cuidemos su tono, su claridad, su contexto, sus matices y sus peculiaridades. Hagamos del lenguaje diario un instrumento sonoro y bien afinado, que sea capaz de transmitir sensaciones agradables, que genere luz en nuestras sombras, que sea inteligible, delicado, que guste olerlo y si en algún momento consigue cambiar aunque sea levemente la actitud del otro, que ésta sea siempre a mejor.

Video: “Palabras” de Amaia Montero

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Día Mundial Contra el Cáncer 5/5 (1)

Sabemos que el cáncer es una enfermedad con una potencialidad letal, cuya aceptación social ha mejorado con el paso de los años. Aún así, todavía queda mucho camino por hacer. Muchos pacientes con cáncer se sienten vulnerables en una sociedad que sigue poniendo trabas a los afectados por una enfermedad que trastoca toda la vida, tanto a nivel personal como profesional. Son muchas las necesidades que se nos generan durante y después de la enfermedad y muchos los prejuicios que aparecen ante un diagnóstico de cáncer.

La campaña “Tener cáncer es tan natural como esta manzana” pretende conseguir una mejora en la normalización social y la aceptación del cáncer. Se debe romper con los tabús que todavía existen tras la palabra “cáncer”, que mejore la calidad asistencial a los afectados y que no se pongan más obstáculos al ya difícil camino que de por sí plantea la enfermedad. Esto es lo que pacientes reivindican en este Día Mundial del Cáncer 2015.

Por su parte, la organización europea World Cancer Day, a la que se ha adscrito GEPAC, ha elaborado una serie de propuestas bajo una visión global del cáncer a nivel mundial que a continuación transcribo y resumo desde su web bajo el lema “No más allá de nosotros“. Con esta campaña se pretende dar un enfoque positivo y proactivo en la lucha contra el cáncer, destacando áreas que están a nuestro alcance y que se deben desarrollar y también por qué no, discutir de forma constructiva:

1.- La promoción de un estilo de vida saludable¿Saben que un tercio de los tumores se podrían evitar adquiriendo un estilo de vida saludable? Abandonar el tabaco y el abuso del alcohol, una dieta mediterránea rica, variada y equilibrada, el ejercicio físico moderado son gestos muy importantes a la hora de combatir la aparición de no sólo enfermedades cardiovasculares sino también del cáncer. Esta filosofía se debe implantar desde la escuela y con una buena educación sanitaria dirigida a la población general. Pensemos por ejemplo en que la obesidad en el mundo occidental se está convirtiendo en una verdadera “epidemia” que propicia también muchos tumores.

2.- El diagnóstico precoz

El diagnóstico precoz permite diagnosticar los tumores en las fases iniciales de la enfermedad conllevando a un mejor pronóstico. Sin embargo, aunque a priori el cribado puede ser útil en muchos casos, la población debería conocer los riesgos de sobrediagnóstico y sobretratamiento. El binomio beneficio-riesgo debe estar encontrarse bien equilibrado para no mandar un mensaje confuso a la población general.

3.- Accesibilidad a los tratamientos para todos

Se denuncia la falta de equidad en la accesibilidad a determinados fármacos, a radioterapia o a equipos quirúrgicos especializados en relación a la arbitrariedad del lugar de residencia. Esto es un problema que sufrimos en nuestro país ante la falta de consenso en la accesibilidad a tratamientos en función de la Comunidad Autónoma o incluso provincia o localidad donde el paciente resida. Cabe buscar soluciones contando con las particularidades de cada enfermo y su entorno.

4.- Mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer

Síntomas como el dolor crónico, el cansancio, etc que pueden aparecer en los supervivientes deben abordarse desde un punto de vista multi e interdisciplinar. Normalizar la vida tras un cáncer es una de las principales demandas de los pacientes para su bienestar físico y psíquico.

La AECC por su parte ha organizado una jornada divulgativa bajo el título: Foro Contra el Cáncer: Tratamientos y cuidados para todos y en todos los momentos de la enfermedad. Con esta jornada la AECC pretende detectar las necesidades de los pacientes y sus familiares y proponer mejoras a cubrir.

Como ven son muchas las asociaciones las que tratan de conformar unas demandas para que sean puestas sobre la mesa y escuchadas. La Sociedad Española de Oncología Médica ha difundido un mensaje a mi modo de ver alarmista y sesgado para el público (y esto es una opinión y reflexión personal), en el que parece que cirujanos y radioterapeutas caemos de nuevo en el olvido general del tratamiento oncológico integral. Sería muy positivo y se echa mucho de menos que todas las Sociedades Científicas Oncológicas transmitieran un mensaje unívoco en el que se entendiera el valor real de cada disciplina oncológica en el complicado puzzle de tratamientos por los que atraviesan los pacientes. El éxito de nuestra empresa radica en la suma de esfuerzos y la coordinación de todos. Es algo que merece la pena tenerlo muy presente.

Con motivo de este Día Mundial del Cáncer, quiero aportar luz sobre las sombras y poner en valor a la Oncología Radioterápica. Mi compañero y radiooncólogo el Dr Ángel Montero Luis escribía hace un año un interesante “post” en el que hacía referencia a la falta de promoción de las verdaderas bondades de la Oncología Radioterápica y también de la Cirugía. Creo que conviene recordar a todos las grandes ventajas que nos ofrece este tratamiento:

  • La Radioterapia puede curar el cáncer: En más del 40% de los pacientes curados, la radioterapia ha tenido un papel destacado y en un 16% de las curaciones es directamente atribuible a ella de forma exclusiva.
  • La Radioterapia es un tratamiento rentable y coste-efectivo: La Radioterapia representa SÓLO un  5% del gasto público destinado al cáncer. ¿Quién da tanto por tan poco?
  • La Radioterapia es un tratamiento en vanguardia: La Radioterapia está en constante evolución tecnológica, lleva años siendo un tratamiento personalizado, es cada vez más precisa, más rigurosa, más segura y sobretodo menos tóxica. Pocas especialidades médicas cuentan con tantos controles de calidad en todo su proceso como la nuestra.

También mi compañera y oncóloga radioterapeuta la Dra Teresa Muñoz Migueláñez explicaba en este “post” la demostración de que los beneficios superan a los riesgos en nuestra modalidad terapéutica, haciendo referencia a un artículo publicado en la prestigiosa revista The Lancet Oncology. 

También yo publiqué hace unos meses en este blog otro “post” que hacía referencia al potencial curativo y coste-efectivo de la radioterapia.

Abogo pues por enviar siempre un mensaje de aliento, de consuelo y de esperanza pues son valores humanos  universales que deben transmitirse siempre a nuestros enfermos para ayudar eficazmente en nuestra tarea diaria.

¿Por qué luchamos entonces?

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Una tortuga ninja convertida en superhéroe

Harley Renshaw está luchando contra el cáncer un neuroblastoma en su riñón, cuello, pulmón y huesos decorando su máscara termoplástica de radioterapia al más puro estilo de tortuga Ninja ayudándole a sentirse más fuerte.

Este niño de tan sólo cinco años de edad, ha creado una máscara de superhéroe para ayudarle a hacer frente a una agotadora batalla contra un cáncer infantil. Una muestra más del poder de la imaginación y la fantasía en la adversidad. El personal del hospital se sorprendió cuando el niño les preguntó si podía decorar la máscara médica que le mantiene inmóvil en la mesa de tratamiento de radioterapia.

Gracias a esta fantástica idea, Harley ha sido galardonado con un premio “Little Star Awards” para Investigación del Cáncer en el Reino Unido reconociendo así estos desafíos únicos y admirables a los que enfrentan pacientes de oncología pediátrica.

 

Su madre Stacey, de 23 años, dijo: “No podríamos estar más orgullosos de nuestro hijo. Él ha tenido mucho contra lo que luchar, pero él sólo sabe tomárselo todo con calma y se pone manos a la obra. Él es una nuestra verdadera inspiración y él es nuestro superhéroe”.

A Stacey y a su padre Oliver, de 25 años, se les dió el diagnóstico de Harley después de llevarle ver a un médico por un dolor en el abdomen. Fue diagnosticado con neuroblastoma, un cáncer infantil raro y agresivo, y ahora participa en un ensayo clínico financiado Cancer Research UK en el Hospital de Niños Royal de Manchester.

Harley, de Stretford, ha estado sometido a 80 días con quimioterapia intensiva y posteriormente a una intervención para extraer su tumor renal. Un mes más tarde, estaba de regreso en el hospital para realizarle un trasplante de células madre, luchando contra todas las complicaciones para volver a casa por su quinto cumpleaños.

Harley también ha recibido 14 sesiones de radioterapia y ahora está en curso de cinco meses de tratamiento adicional. El valiente joven incluso ha hecho algunas “perlas de coraje ‘especiales para ayudarle a sentirse valiente en el hospital.

 

Él incluso llama a su gran cicatriz en el vientre su ‘cicatriz pirata’. Stacey, su madre dijo: “Cuando recibimos el diagnóstico de Harley, estábamos en shock. Nuestro mundo se vino abajo y teníamos mucho miedo. Pero ni una vez se ha quejado Harley para hacer el tratamiento. El personal del hospital se asombraba de lo bien que se comportó durante su radioterapia y cómo se las arreglaron para mantenerle completamente quieto.”

El Cancer Research de Reino Unido ha pedido a la gente a nombrar más pequeñas estrellas. Estos premios, en colaboración con TK Maxx, están abiertas a menores de 18 años que tienen cáncer o que han sido tratados por la enfermedad en los últimos cinco años.

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Movember: el cáncer en clave masculina.

El cáncer masculino posiblemente vive más en la sombra que el femenino. Casi todo el mundo sabe que Octubre es el mes de concienciación del cáncer de mama y se conoce el significado del lazo rosa. Sin embargo pocos conocen que Noviembre es el mes de concienciación del cáncer masculino y el significado del mostacho como símbolo de sensibilización frente al cáncer en clave masculina: el cáncer testicular y el creciente cáncer de próstata.
Las razones de la falta de presencia en los medios del cáncer masculino y en general del mal estado de salud de los hombres son numerosas y complejas, e incluyen:
  • Falta de concienciación y entendimiento sobre los problemas de salud a los que se enfrentan los hombres
  • Los hombres no hablan tan abiertamente de su salud o de cómo se sienten. Apenas consultan a un psicooncólogo cuando conocen su diagnóstico y se sienten avergonzados de pedir ayuda.
  • Los hombres en general tienen reticencias a actuar cuando no se sienten bien física o mentalmente
  • Algunos hombres mantienen actividades de riesgo que amenazan su salud sin ser muy conscientes de ello
La Fundación Movember quiere cambiar este modo de pensar aportándole un punto divertido a este asunto tan serio. Usando el bigote como un catalizador, se obtiene la posibilidad del cambio de tendencia, dando a los hombres la oportunidad y la confianza para aprender a hablar sobre su salud más abiertamente, y comenzar a actuar en consecuencia.
Como este movimiento por la salud masculina, la Fundación Movember tiene la ambición de contribuir a mejorar la calidad de vida de los hombres de todo el mundo. La iniciativa desafía a los hombres a dejarse bigote durande el mes de “Movember” (palabra que procede de la unión de “mostacho” y noviembre) para generar temas de conversación y recaudar fondos para el cáncer de próstata, de testiculo y los otros problemas de salud masculinos. 
Para tener éxito en esta empresa se pretende llegar a los siguientes objetivos:
  • Reducir la mortalidad en el cáncer de próstata y el cáncer testicular
  • Obtener una mejora tanto a nivel físico como mental de los hombres con cáncer de próstata o testicular
  • Conseguir que los hombres comprendan los riesgos de salud a los que se enfrentan y que actúen para estar bien
Invito a conocer esta iniciativa. Estas son las reglas del movimiento “Movember”
Las cifras del cáncer de próstata
Las cifras del cáncer de testículo

    

Movember lo forman grupos de Mo Bros y Mo Sistas cuya iniciativa pretende cambiar la cara de la salud de los hombres. Este movimiento se compromete a apoyar el crecimiento personal y también se utiliza simbólicamente el bigote para recaudar fondos y crear conciencia sobre la salud de los hombres.
En Movember: 
Somos hacedores. 
Somos los responsables. 
Somos productores. 
Este año estamos hechos en Movember. 

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Octubre y el Cáncer de Mama 5/5 (1)

Durante el mes de Octubre son muchas las iniciativas que se llevan a cabo para concienciar sobre el Cáncer de Mama. No se trata sólo de llevar un lazo rosa en la solapa durante este mes, se trata de acercarse un poco al cáncer que con más frecuencia afecta más al sexo femenino y saber que también hay casos masculinos.
Acercarse al Cáncer de Mama, significa informar a la población general de cómo se diagnostica, cuáles son los signos de alarma ante los cuales se debe consultar, conocer los factores que predisponen a un mayor riesgo y los factores que nos protegen, saber que hay variados tipos de cáncer y que la mayoría no son hereditarios, dar a conocer todo el arsenal terapéutico, sus avances, sus toxicidades y sobretodo lanzar un mensaje de esperanza porque los avances en esta patología han conseguido mejorar y mucho las tasas de supervivencia. 
Os voy a presentar un video que creo que explica muy bien lo que es el cáncer de mama y cómo es su comportamiento. Me parece de gran valor didáctico y divulgativo. Seguro que nos acercará a entender mejor qué es el cáncer de mama.
    

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