Rose, un magazine diferente
Quién soy…
Hola, soy Revista Rose, la primera revista femenina, en lengua española, creada principalmente para las mujeres pacientes de cáncer, pero también para reunir y dar voz a todos los que personal y profesionalmente les dan apoyo a todos los niveles: emocional, médico, estético, psicológico…
Cada seis meses, mis 132 páginas estarán llenas de feminidad y espíritu positivo: glamour, belleza, entrevistas, moda, testimonios, viajes, actualidad… Porque, desde Rose, quiero dar, en definitiva, un mensaje de vida y optimismo.De dónde vengo…
De mi hermana mayor, Rose Magazine -la edición francesa-, he aprendido a crear en el día a día de la enfermedad un clima de confianza y superación, hablando siempre en clave femenina de las experiencias de las pacientes, y aportando testimonios llenos de cercanía y humanidad de médicos y profesionales de otras disciplinas que les ayudan a reducir al mínimo los efectos de los tratamientos.Hacia dónde voy…
Con la pasión de mi directora, Valérie Dana, y la colaboración de un equipo que ha derrochado generosidad, trabajo y profesionalidad de manera totalmente altruista, el primer número de mi edición en papel estará disponible desde este mes en la red de hospitales públicos de la Comunidad de Madrid, en hospitales privados y en diferentes centros especializados que contribuyen a la recuperación de las pacientes.
Por ello, mientras terminamos de construir nuestra edición digital, en la que también incluiremos contenidos actualizados en diversas secciones, y con la ilusión de que nuestro segundo número impreso llegue a toda España, os dejamos en PDF el primer número de Revista Rose.Esperamos que lo disfrutéis.
Gracias por vuestro interés.
Si hojeáis la revista en las páginas 55 y 56 hay sendas entrevistas a dos compañeros míos, el Dr Felipe Calvo y la Dra Elia del Cerro. Me hace especialmente ilusión pues no es frecuente encontrar publicaciones de este tipo donde se hable de la Oncología Radioterápica y me parece excelente que salga a la luz en esta bonita revista.
Les dejo con este video del IX Congreso de ANIS (Asociación Nacional de Informadores de la Salud) en que en los tres primeros minutos del mismo se explica cómo es la revista.
¿Qué es una linfangitis carcinomatosa?
Definición
La linfangitis carcinomatosa es una invasión de los vasos linfáticos pulmonares por células neoplásicas o cancerosas, bloqueando así el flujo normal de la linfa e invadiendo el tejido conectivo contigüo de forma difusa. Se puede considerar como una forma peculiar de metástasis pulmonares. Es relativamente infrecuente, pues tan sólo se ve en un 6-8% de los pacientes oncológicos. Esto puede ocurrir debido a muchos tipos de cáncer, pero los más frecuentes son el cáncer de mama (33%), pulmón (17%), colon, estómago (29%), páncreas (4%) , tiroides y próstata (3%).
Síntomas
Los síntomas más frecuentes que se presentan en los pacientes que presentan esta entidad son:
– Tos seca persistente
– Disnea (falta de aire o sensación subjetiva de ahogo) que se convierte en crónica y lentamente progresiva.
– Alteración del estado general.
– Astenia (cansancio), pérdida de apetito y/o pérdida de peso.
– Dolor torácico
– Síntomas relacionados con el tumor primario
Diagnóstico
– Debe sospecharse ante el cuadro clínico descrito anteriormente y su evolución tórpida.
– Exploración física: auscultación respiratoria claramente anómala o patológica (roncus, crepitantes, sibilantes, etc).
– Radiografía de tórax: Patrón intersticial o retículo-nodulillar (Traducido es la imagen señalada en la radiografía de arriba de aspecto algodonoso)
– TAC torácico de alta resolución: (TACAR): Engrosamiento nodular septal interlobular y del intersticio perilobulillar o peribroncovascular bastante típico (Traducido es la imagen que se observa apuntada aquí abajo)
– Mini-BAL o minilavado broncoalveolar: Consiste en inyectar una pequeña cantidad de suero fisiológico al árbol bronquial por broncoscopia y recoger muestras celulares para su estudio bajo el microscopio.
– Biopsia pulmonar: Recoger una muestra de tejido pulmonar mediante punción con aguja gruesa transbronquial o a cielo abierto para confirmar el diagnóstico anátomo-patológico.
Diagnóstico diferencial:La linfangitis carcinomatosa debe distinguirse de otros cuadros pulmonares similares:
– Insuficiencia cardíaca
– Neumonía intersticial de origen infeccioso (hongos, virus, mycoplasma, etc)
– Neumonitis por fármacos (causada por fármacos)
– Neumonitis por radiación
– Hemorragia alveolar difusa
– Fibrosis pulmonar idiopática
– Tuberculosis miliar
– Sarcoidosis
Tratamiento:El diagnóstico se obtiene por descarte de otras enfermedades pulmonares similares. Así pues, hasta la confirmación diagnóstica que puede tardar un tiempo en obternerse, deberá tratarse inicialmente de forma empírica, es decir en base a lo más frecuente y a la experiencia del médico. El tratamiento puede incluir:- Antibióticos de amplio espectro
– Antivíricos
– Antifúngicos
– Antituberculostáticos
– Broncodilatadores inhalados
– Corticoides
– Oxigenoterapia
– Medidas de soporte respiratorio: P ej: CPAP o ventilación mecánica con sedación
Si no hay un diagnóstico previo de cáncer y representa un cuadro de debut, deberemos buscar el tumor primario y tratarlo con el tratamiento oncológico adecuado para mejorar los síntomas respiratorios.Si finalmente tras el tratamiento empírico y oncológico la evolución clínica es desfavorable y se confirma el diagnóstico de linfangitis carcinomatosa es importante plantear a la familia la necesidad de limitar el esfuerzo terapéutico.
Les dejo con la extraordinaria fusión de la música de Tom Waits en su álbum “Closing Time” y los lienzos del pintor expresionista Edward Hooper.
Cineterapia oncológica: La Fuente de la Vida (“The Fountain”) EEUU. Darren Aronofsky. 2006
La película sigue el curso de tres narraciones entrelazadas, que tienen lugar en distintos espacios temporales: el siglo XXI, la era de la conquista española de América y un mundo futurista.
Primera narración en el siglo XXI: El científico
Cuando Tommy regresa a casa, Izzi, su esposa, le señala una nebulosa brillante y la describe como Xibalba, el inframundo maya al cual viajan todas las almas cuando mueren. También le muestra a Tommy un libro que está escribiendo, que se sitúa en la conquista española de América, titulado The Fountain (La Fuente). Cuando Izzi se va a dormir, Tommy lee el libro y se queda dormido. Al despertar, se entera que Izzi ha ido al museo. La encuentra allí, y ella le explica la historia de la creación de los mayas: le cuenta de como el primer creador del mundo se sacrificó a sí mismo para dar vida a todos los seres del mundo. Unos minutos después, ella se derrumba y Tommy le lleva al hospital. Cuando Izzi está en el hospital le dice a su marido que ya no le teme a la muerte. Él no acepta esto y regresa a su laboratorio a seguir trabajando desesperadamente para encontrar una cura para el tumor cerebral de Izzi.
En una de las escenas, Izzi entra en paro cardíaco (presenta una fibrilación ventricular) y los enfermeros obligan a Tommy a abandonar la habitación. En ese momento la doctora Lillian Guzetti (interpretada por Ellen Burstyn) le comunica que el tumor de Donovan se está reduciendo. Tommy en un ataque de locura y desesperación entra en la habitación compruebando que las maniobras de resucitación han sido inútiles. En el funeral de Izzi, Tommy le dice enajenado por el dolor a la doctora Guzetti: La muerte es una enfermedad como cualquier otra, hay una cura. Y yo la encontraré.
Segunda narración en el siglo XVI: El Inquisidor
Tomás viaja al Nuevo Mundo con los conquistadores y los compañeros del Padre Ávila para encontrar el “Árbol de la Vida”. A medida que la búsqueda se prolonga y las dificultades se multiplican, algunos de los hombres deciden organizar un motín. Tomás restablece el orden matando a los cabecillas, una vez que el Padre Avila revela que han llegado a su destino. Cuando Tomás y sus hombres se acercan a la pirámide, en cuya cima se encuentra el “Árbol de la Vida”, los guerreros mayas les atacan. Dos soldados que huían mueren inmediatamente, pero Tomás es capturado por los guerreros que le fuerzan a subir a la pirámide. Cuando llegan a la cima del templo, Tomás es apuñalado en el abdomen por un sacerdote maya que lo estaba esperando.
Tercera narración futurista: El astronauta
Final de las tres narraciones:
En el futuro se muestra a Tom pasando por el corazón de la nebulosa Xibalba y consigue quedarse en paz con el pensamiento de su muerte inminente, la estrella explota y el árbol florece una vez más.
En el mundo real se muestra a Tommy plantando una semilla del árbol sobre la tumba de Izzi simbolizando así la resurrección de la vida a través de la muerte.
La Fuente de la Vida es una película sorprendente, bonita, con grandes dosis de fantasía llevada incluso al estado de surrealismo. Sus escenas de realidad son tremendamente desgarradoras y auténticas. La escenografía épica ha sido muy bien trabajada. El trabajo interpretativo, el vestuario, los efectos especiales y la banda sonora son exquisitos.
Se refleja una vez más cómo la paciente acepta antes su propia muerte que los que le rodean siendo ella quien consuela a los que se quedan. Para mi, uno de los momentos más impresionantes es ver cómo ese investigador incansable que está a punto de tener en su mano la llave para curar a su mujer, se llena de rabia e ira por la impotencia que siente de haberle fallado estando tan cerca. Se muestra así el lado humano e irracional que puede tener incluso un profesional sanitario cuando es atravesado por el dolor en primera persona.
¿Qué desearía que le dijeran si tuviera cáncer?
Sus relaciones están a punto de cambiar. Todas ellas. Algunas de ellas se harán más fuertes. Es probable que no esté con la gente que esperaba. Las personas que desean llevar esto bien, podrían no ser capaces debido a un buen puñado de razones. Algunas de esas razones serán egoístas. Otras serán totalmente inocentes y circunstanciales. Todas ellas serán perdonables porque nadie tiene previsto el diagnóstico de un cáncer. Llevar la situación con amargura o enojo no ayudará a la recuperación. Luchar para que cualquiera pueda seguir con usted no le va a curar. Los que pueden, lo harán.Le dirán que debe tener más energía de que la que muestra. Debe convencerse de que tiene un objetivo, que debe ser capaz de sobrellevar esto y que no necesita a nadie. Usted se quedará sin combustible. Su cuerpo va a cambiar primero y su mente le seguirá después. Usted no va a perder su razón, sus recuerdos o su sensibilidad. Todo va a volver. Pero, usted será diferente. Usted nunca va a tener el mismo sentido de sí mismo. Usted debe aceptar esto. Su madurez era probablemente muy grande. Su yo transformado será aún mejor. Entréguese a lo que está sucediendo y confíe.Usted va a sentir miedo. Incluso si usted es normalmente terco, confiado y aparentemente invencible, tendrá finalmente que admitir que tiene miedo de algo. El cáncer es un mal aterrador y muy confuso. El desconocimiento le comerá por dentro, más que la propia enfermedad. Usted necesitará distracciones. La música y dormir probablemente serán los recursos más útiles. La lectura será difícil. Así que ver la televisión, ir al cine, conversar, escribir son básicamente ese algo más. Lo llaman “quimio-cerebro” por una razón. Se sentirá ocasionalmente normal. Sólo un nuevo tipo de normalidad. Cuando sienta miedo déjese apoyar en los que le rodeen. Llore. Sea vulnerable. Usted es vulnerable. Ya habrá tiempo para la fortaleza, pero nunca admitir debilidad le harán que sus ganas por remontar y su condición empeore. Deje salir todo. Grite si es necesario. Cante cuando se sienta a la altura. Solloce incontrolablemente. Pida disculpas por sus cambios de humor. Los tratamientos y las prescripciones serán a menudo la causa de ellos. Las personas que le quieren lo entenderán.Las personas que le quieren estarán tan asustadas como usted. Probablemente más. Estarán preocupados incluso cuando estén sonriendo. Ellos asumen que usted tiene más dolor del que tiene. Estarán pensando que la muerte y se estarán preparando para la vida sin usted. Van a ir a través de un proceso que nunca se va a entender, como ellos nunca van a entender el proceso por el que usted está pasando. Deje que lo procesen. Perdónelos, cuando ellos no le entiendan. Ejercite la paciencia cuando pueda. Sepa que quienes estén hechos para esto, estarán allí cuando llegue al otro lado y será capaz de reírse juntos de nuevo. Van a llorar juntos también. Luego le pondrán en un lugar donde acabará de vivir en el mundo de nuevo juntos y será cuando usted reconocerá que ha vencido esto.Cuanto antes se reconozca como mortal, antes podrá crear una mentalidad de superviviente. Cabe la posibilidad de no hacerlo. Al igual que existe la posibilidad de hacerlo. No mire las estadísticas. Usted es único y lo que está sucediendo dentro de usted es único. Su lucha es sólo suya y hay demasiados factores para compararse a usted con los demás que hayan tenido su misma condición. Nadie va a querer que usted piense en la muerte, pero usted no tendrá otra opción. Va a pensar en ello desde el momento del diagnóstico. Llegue a un acuerdo con ese pensamiento. Con calma acéptelo. Luego, cambie cada pensamiento que tenga en la creencia de que usted no va a morir. Usted va a vencer a esto. Su concentración mental en este hecho será más poderoso que cualquier tratamiento que reciba.Sus médicos y enfermeras se convertirán en su fuente de consuelo. Se sentirá seguro con ellos. Si usted no se siente seguro con ellos tiene que cambiar de profesionales inmediatamente. No hay tiempo que perder. Esto no debe ser un juego en términos de alguien, sino de usted. Cuando encuentre a los profesionales correctos, lo sabrá de inmediato. No deje que su seguro médico, el dinero o los trámites burocráticos le impidan obtener el tratamiento que se merece. Esta es su única oportunidad. Siempre hay una manera. Encuentre esas manos en las que confíar su vida . Ellos le darán rápidamente una sensación de calma. Pasarán tiempo respondiendo a sus preguntas. No habrá preguntas estúpidas para ellos. No van a hacer nada, además de hacerle sentir como si fuera la vida más importante que existe. Ellos nunca le harán sentir que no tienen las cosas bajo control. Serán honestos y accesibles en todo momento. Incluso podrían llegar a ser sus amigos. Usted puede celebrar con ellos los meses o años que pasen después de que le hayan curado. Ellos merecen su gratitud, respeto y aprecio diario. Si se enfada con ellos durante el tratamiento sepa que le van a perdonar. Consiguen saber que usted está pasando por algo que no pueden ni imaginar, pero le entienden mejor que nadie. Ellos lo ven todos los días y eligen estar ahí porque quieren que la peor experiencia de su vida sea más tolerable. Usted tendrá que encontrar el equilibrio después del tratamiento.Comience por buscar el equilibrio durante el tratamiento. Coma bien. Duerma bien. Escuche a su cuerpo. Medite. Experimente con nuevas formas de ejercicio que no sean muy exigentes. Déjese dar masajes y otros tratamientos corporales. Vaya a terapia. Un terapeuta será capaz de guiarlo a través de su viaje de una manera que nunca podría imaginar. No sea demasiado orgulloso para hablar con alguien. Usted no puede permitirse el lujo de almacenar la intensidad de la emoción que viene con la lucha contra una enfermedad potencialmente mortal. Déjelo salir por sí mismo. Usted va a comenzar a escuchar su voz cambiante. Esa voz es que se está convirtiendo en la cara de la mortalidad. Escuche esa voz. Será la versión más pura, más auténtica que nunca haya conocido. Traiga a esa persona al mundo, fortalezas y vulnerabilidades y todo lo que entre. Sea esa persona para siempre.Va a inspirar a otros. Se sentirá extraño. La gente con la que no ha hablado desde la escuela primaria se pondrá en contacto con usted. Las ex-novias, los ex-colegas … incluso la gente que sintió nunca quiso hablar con usted de nuevo. La afluencia de interés en su vida será mayor que en cualquier momento que alguna vez haya experimentado. Ese apoyo es lo que va a cambiar una vida desvaneciéndose en un superviviente. Sea agradecido con cada mensaje. Sea agradecido por cada regalo y cada visita. Habrá momentos en los que toda esta atención le hará sentirse más solo de lo que nunca se ha sentido en su vida. En una habitación de hospital lleno de gente con mensajes llenos en su bandeja de entrada y en el buzón de voz, se encontrará sintiéndose completamente solo. Se dará cuenta de que usted podría permitirse el lujo de tener una relación más fuerte consigo mismo. Eso sólo camina en esta tierra con una inversión al 100% en usted. Hacer esta inversión y utilizarla como una oportunidad para reexaminar su autoestima. Ámese a sí mismo más que nunca y reconozca cuánto amor hay para usted en el mundo. Entonces empezará a compartir ese amor. Se llega a ver incluso cuando usted sea la persona más necesitada, pero que sabe que todavía puede dar. Dando se sentirá mejor y será la mejor decisión que tomará.
Al llegar al otro lado no se lo va a creer. Ellos le dirán que la enfermedad se ha ido. Todos los que conoce se regocijarán y volverán a sus vidas. Usted constantemente se preguntará si va a volver. Poco a poco esta sensación se desvanecerá, pero el cáncer siempre será una parte de usted. Se definirá la forma de ver el mundo que se mueve hacia adelante. Se va a sentir que el futuro es una cosa divertida para pensar porque el presente le va a parecer muy importante de repente. Manténgase en movimiento. Usted será más productivo. Usted entenderá que verdaderamente le aman porque seguirán ahí. Usted querrá conocer nuevas personas que se conectan a la nueva versión evolucionada de su antiguo yo. Usted querrá dejar de lado aquellos que no obtienen lo que es usted ahora. Se sentirá un poco culpable de hacerlo. A continuación podrá seguir adelante. Usted no tiene tiempo que perder. El mayor regalo que le han dado es que ahora entiende eso y va a aprovechar al máximo cada segundo. Va a ser la persona más apasionada a medida que pase el tiempo. Traduzca esa pasión a un propósito mayor. Sea valiente otra vez. Me diagnosticaron leucemia a la edad de 27 años. Ahora con 28, me han dicho que no tengo ni rastro de la enfermedad en mi cuerpo.
Jeff Tomczek es un escritor independiente y fundador de C2Bseen , que ofrece servicios de consultoría a marcas y empresarios.