El “Slow Style”
¿Es mejor decir lo que uno piensa o pensar lo que uno dice?
Tenemos la gran suerte de que nuestra lengua española es muy rica en vocabulario y en matices, en ocasiones sutiles, en otras importantes. Hemos de procurar buscar sinónimos o formas diferentes de explicarnos para mejorar de una forma asombrosa nuestra comunicación. Las palabras tienen un alto poder de sugestión. Hemos de aprender a emplearlas correctamente. Hemos de buscar más la calidad del lenguaje que su cantidad.
En reiteradas ocasiones se me ha preguntado en cómo les hablo a los pacientes oncológicos sobre su enfermedad y si digo la verdad. en referencia a ella. La respuesta es SÍ. El paciente confía en nosotros y en consecuencia no debemos defraudar esa confianza. Eso no significa, sin embargo, que tenga que cometer “sincericidios”. La verdad dada de forma cruda puede resultar difícil de digerir y, a mi parecer, hay que cocinarla o aderezarla convenientemente manteniendo siempre una máxima: no permitir cerrar puertas a la ESPERANZA, sea cual sea el desenlace esperable. En mi experiencia puedo decir que nos equivocamos con cierta frecuencia en el pronóstico. Puede ser extremadamente cruel y doloroso hablar de cifras estadísticas. Se dice que hay verdades, mentiras y estadísticas. Y es cierto. Pongamos por caso que un paciente presenta un 1% de posibilidades de salir adelante. Si a nuestro paciente le toca ese 1% para él será el 100%. Da igual que tuviera un 99% de posibilidades en su contra. ¿Merece entonces la pena decir una cifra? A menos que me la pidan expresamente, creo que no. Podemos decir que las cosas no están yendo bien, pero que vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano por mejorarle. Un médico no debe olvidar que podemos “CURAR A VECES, ALIVIAR CON FRECUENCIA PERO CONSOLAR SIEMPRE”. Recomiendo a mis colegas la lectura de esta exposición de la psicooncóloga Ariadna González en su blog Psicooncología para pacientes, titulado: “Dímelo, pero dímelo bien. Cómo comunicar malas noticias y no perecer en el intento. Protocolo de 6 pasos. Guía básica para profesionales”.
No sólo fallamos en nuestra comunicación con los pacientes. También lo hacemos a la hora de comunicarnos con nuestros colegas y ello conlleva malentendidos, disputas hirientes, menosprecios y conflictos poco productivos. Así restamos, no sumamos. Es bueno el debate, la deliberación, la argumentación, el sopesar los pros y contras por el bien del paciente, pero siempre desde el respeto y ayuda mútua, desde la cordialidad y la crítica constructiva. Así sumamos y no restamos ¿No creen que así ganamos todos? Cuidemos entonces nuestra comunicación.
El síndrome de Damocles
La espada de Damocles es una frase acuñada en alusión a este cuento para ejemplificar el peligro que entrañan algunas situaciones amenazantes.
El denominado “Sindrome de Damocles” ocurre con frecuencia en los pacientes oncológicos, pues sentir incertidumbre después de haber superado un cáncer puede considerarse normal. Sin embargo ese miedo a la recaída de su enfermedad puede llegar a provocar gran ansiedad y convertirse en patológico.
El síndrome de la espada de Damocles podría definirse como un miedo desmesurado a la recaída de la enfermedad. Como dice mi psiconcóloga de cabecera, Inmaculada Martínez, los pacientes se sienten durante el proceso de tratamiento como funambulistas de un circo, pero con una red debajo que les protege. Pasan entonces de un lado al otro de la cuerda floja optimistas, fuertes, sin miedo, pues tienen la certeza de que si caen no se harán daño y caerán sobre la red. Una vez superada la fase de tratamientos, los pacientes caminan por esa misma cuerda floja, pero esta vez no tienen la red o la “protección del tratamiento activo”. Sienten estar en una montaña rusa cada vez que tienen que hacerse un chequeo médico o hacerse una prueba de rutina. Y es aquí donde puede empezar el problema.
Los pacientes oncológicos viven generalmente con gran desconcierto el proceso de la enfermedad. Al finalizar los tratamientos lo lógico parece que sería recuperar su vida anterior, pero ello no siempre ocurre de manera tan sencilla. Los temores se inician cuando aparecen síntomas de cualquier otra enfermedad común y se comienza a pensar con la idea de que quizás el tumor haya reaparecido o pueda haber una metástasis. También sucede cuando al ser informados de un nuevo caso en alguien conocido o cercano o cuando alguna de ellas fallece. Es habitual pensar en ello cuando se acerca la fecha de la revisión. Se reconoce como patológico cuando ese temor nos domina y no nos permite una vida normal.
Vivimos muchas veces condicionados por la idea de controlar todo nuestro mundo. El supuesto control nos da seguridad y estabilidad. Recuperar la normalidad y aprender a vivir con la idea de que quizás el cáncer vuelva no es nada sencillo, pero no por ello imposible. Lo importante es tomar conciencia de que algo ocurre en nuestro interior y que con ayuda podemos tomar nuevamente las riendas de nuestra vida.
Hay algunos pacientes viven la experiencia de la enfermedad con otro prisma, como una revelación, a pesar de la dureza del proceso, comprenden que el aprendizaje y la experiencia obtenidas son irremplazables y que difícilmente adquiridas con cualquier otro hecho vivido. Aprender a manejar nuestras emociones, plantarle cara al miedo, expresar la rabia y la ira acumulada, puede conseguirse a través de ayuda psicológica o grupos de apoyo. Lo importante es no olvidar y que pase lo que pase saber que no estamos solos.
El cáncer ha pasado a ser una de las epidemias de este siglo, el mensaje positivo es que es curable en muchos de los casos. No debemos olvidar la importancia de autocuidarse en todos los sentidos, de apuntarse a una vida sana física y emocionalmente hablando y sobre todo aprender a vivir la vida aquí y ahora, en el momento presente, porque es lo verdaderamente nuestro y lo que debemos disfrutar plenamente. El pasado ya pasó y el futuro está aún por venir.
Cineterapia oncológica: Quédate a mi lado, EEUU, Chris Columbus 1998
Quédate a mi lado es una película estadounidense de comedia-drama, dirigida por Chris Columbus y estrenada en 1998. Las protagonistas son Julia Roberts y Susan Sarandon. Isabel es una fotógrafa de moda que sólo piensa en su carrera pero que también se ve en la obligación de ocuparse de los hijos de su novio y compañero Luke: su hija Anna de doce años y su hijo Ben de siete.
Isabel intenta que los hijos de él se encuentren cómodamente junto a ella, pero no lo consigue, más con Ben que con Anna. A esto también se le añaden las continuas disputas entre ella y Jackie, la madre biológica, que considera que es superior en todo. Ella le reprocha todo ya que cree que Isabel es la culpable de haberle robado su matrimonio, pero cada vez Jackie se encuentra más débil a causa de un tumor que tiene y no puede atender a todas las cosas que requieren sus hijos, por lo tanto, Isabel se tiene que ocupar más de los niños y a consecuencia de esto pierde su trabajo. Al final las dos están condenadas a entenderse y van encontrando un equilibrio hasta que al final se hacen amigas, Jackie sabe que va a morir de cáncer y decide explicarle un poco el pasado de sus hijos, ya que ella se hará cargo de su futuro.
La película está dedicada a la memoria de Irene Columbus, la madre del director, quien en el año anterior a la película murió de cáncer. La canción que canta Isabel a Ben en el hospital es “If I needed you”, que fue publicada por Lyle Lovett (ex esposo de Julia Roberts) en su álbum de 1998 Step inside this house. La hija de Chris Columbus, Eleanor, aparece como la niña pequeña de las clases de ballet, pero no sale en los créditos. “Ain’t no mountain high enough“, canción incluida en la banda sonora de la película, es una colaboración de Marvin Gaye y Tammi Terrell, quien falleció en 1970 a causa de un tumor cerebral.
La película completa sólo la he podido encontrar en inglés en You Tube. También os doy el enlace para descargarla en castellano. Resulta realmente emotiva la escena final (subtitulada al español) de la película, en la que Jackie prepara a sus hijos para que asuman, en un previsible corto futuro, el duelo lo mejor posible con mensajes muy contundentes y trascendentes. La canción “Ain’t no mountain high enough” me retrotrae a felices épocas pasadas y resulta muy inspiradora para superar los trances difíciles.