Querido Amancio, gracias 5/5 (22)

Querido Amancio:

Pocos padres han tenido tanto acierto al ponerle un nombre a un hijo como a usted, pues Amancio significa “amoroso”, “amante”, “el que ama”. Ese amor por el otro, le ha convertido en todo un benefactor y mecenas de la Oncología Radioterápica sin precedentes en nuestra historia reciente. Por ello quiero, en nombre propio y en la de mis compañeros, darle las gracias.

Amancio Ortega Gaona no posee perfiles ni realiza actividades en las redes sociales. No efectúa recomendaciones de inversión. No lleva a cabo acciones de captación de fondos. No solicita aportaciones económicas o contribuciones de cualquier otra naturaleza. No mantiene ningún tipo de diálogo público relativo a iniciativas sociales o filantrópicas, actividades empresariales o de cualquier otra índole, ni en su nombre ni en el de las entidades o sociedades que controla o en las que participa. Amancio no se hace ninguna foto frente a ninguno de los equipos que ha donado. Él permanece en un sigiloso plano, lejos de la luz y taquígrafos propios de las “celebrities” y ello me da qué pensar. Aplaudo  la inteligencia y la autenticidad con la que adopta su privilegiada posición.

Gracias Amancio por haber puesto a la Oncología Radioterápica española en el mapa. Nunca antes se había hablado tanto en los medios de comunicación y en el Social Media de la necesidad de la actualización e inversión en nuestros equipos terapéuticos. Gracias a la donación de la Fundación que lleva su nombre hemos dado un espaldarazo a esta olvidada especialidad médica que parecía condenada al ostracismo, a la obsolescencia, a ser enterrada y pisoteada en su respectivo búnker de hospital. Ha sabido entender como nadie que invertir en tecnología sanitaria es tan importante (o más) como invertir en investigación o en el desarrollo de nuevos fármacos. Gracias Amancio por ser nuestro mejor embajador y mecenas. Ha reabierto ese concepto renacentista de mecenazgo, hecho muy común, aceptado y regulado en otros países de nuestro entorno. No somos lo suficientemente conscientes de que sin el apoyo del mecenazgo a lo largo de la historia no hubiéramos podido disfrutar hoy de las grandes obras artísticas, culturales o científicas. La genialidad de Leonardo Da Vinci, por ejemplo, no hubiese florecido sin el concurso de Ludovico Sforza.  El mecenazgo constituye una forma de preservar los bienes dentro del ámbito artístico, cultural o científico.

Gracias Amancio por creer que “lo esencial es invisible para los ojos” como decía Saint Exupèry en “El Principito”. Las radiaciones ionizantes de nuestros equipos no se ven, pero se sienten. No sólo nos has ayudado a nosotros, sino a toda la familia radiológica. Su donación ha venido a resolver un problema que llevaba arrastrando nuestro sistema sanitario público, especialmente para el diagnóstico y el tratamiento del cáncer. Con la donación se han obtenido así 169 equipos de diagnóstico por la imagen (mamógrafos, TC, resonancias, etc.) y 158 equipos para el tratamiento del cáncer (101 aceleradores lineales, 8 equipos de braquiterapia, etc.). No ha intervenido en la elección de los equipos, que ha dependido de las consejerías de Salud correspondientes y con previa consulta a los profesionales implicados (radiólogos, oncólogos radioterápicos, radiofísicos, etc.) han decidido los dispositivos que eran necesarios en cada una de sus respectivas comunidades autónomas. Su papel se ha limitado al abono de las cantidades comprometidas a las empresas suministradoras, una vez resueltos los concursos públicos y con la aceptación de los equipos por los profesionales implicados. Gracias por su trasparencia, diligencia y saber hacer. 

Gracias Amancio por su sensibilidad y apuesta por los pacientes oncológicos. Ellos son sin ningún género de duda los principales beneficiarios. Sin el complemento de su donación hubiésemos tardado años en mejorar la precaria accesibilidad y modernización de este tipo de tratamientos en toda la geografía española. Ojalá todo esto sirviera para que las distintas administraciones sanitarias públicas hicieran una profunda reflexión sobre la situación de la Oncología Radioterápica española y elaboraran de una vez por todas un plan estratégico no cortoplacista que nos permitiera crecer y ponernos en el lugar que nos corresponde en Europa.

Gracias Amancio también por su apuesta por las nuevas generaciones de estudiantes a través de las becas que ofrece su Fundación para cursar el bachillerato en EEUU o Canadá. Una compañera de mi hija mayor ha conseguido una de ellas y me expresó su deseo de convertirse en médico en un futuro. Seguro que esa oportunidad le ayudará a tener una importante amplitud de miras y guardará agradecida la memoria de haber podido vivir esa gran experiencia.

Para acabar le dejo con una canción de un tocayo y paisano suyo, Amancio Prada. Otro “amante” de la música y la poesía que nos traslada a otro universo también necesario. Porque Medicina y Arte no están reñidos, sino todo lo contrario,  se complementan. De nuevo reitero las gracias Amancio.

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Hola ¿qué hay de nuevo sobre el cáncer en este blog? 5/5 (5)

Reconozco que llevo unos meses en barbecho, sin publicar sobre el cáncer y con el blog dormido. Este primer cuatrimestre del año 2019 ha sido muy intenso, con pocos momentos de la necesaria quietud que precisa la escritura de un buen post en un blog. Al menos así lo entiendo. Espero que mis lectores me sepan perdonar esta época de sequía.

Sin embargo, no crean que he dejado de escribir o de realizar actividades en el ámbito de la Oncología. Simplemente he cambiado el escenario de este libro abierto que es el blog, por otros escenarios que han ido surgiendo y que en cierta medida me han proporcionado oportunidades para explorar otros horizontes.

A finales de Enero de 2019 tuve la suerte de ser invitada a participar a dar una charla prolongada en el Colegio Oficial de Médicos de Burgos y dirigida al público general titulada “Vida y Cáncer”.

El aforo del salón de actos fue un lleno absoluto e incluso hubo personas que no pudieron entrar, cosa que lamenté profundamente. Hablé de los importantes avances conseguidos a nivel de Oncología, pero el tema de la necesaria humanización y del proyecto HONCOR no podían faltar en la cita. De dicha experiencia me llevo la participación, el cariño, las emociones que surgieron y el calor que muchas personas que estaban allí me brindaron. Celebro asimismo que se fueran a casa con mensajes claros y con el convencimiento de que todos tenemos que aportar nuestro granito de arena para avanzar en la lucha de esta enfermedad. Les dejo aquí la grabación que se realizó de la charla.

Y aquí comparto la presentación 

 

Febrero ha sido un mes frenético. Con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer y desde la plataforma JuntosXTuSalud impulsamos la iniciativa #JuntosXElCancer. De la mano de nuestro “capitán” y farmacéutico comunitario 2.0 Ishoo Budhrani, reunimos a 62 personas relevantes entre profesionales de la salud, pacientes y cuidadores para lanzar una campaña de sensibilización y normalización del cáncer a través de posts escritos en el blog de JuntosXTuSalud, divulgados y difundidos a través de las principales Redes Sociales: Twitter, Facebook e Instagram. Nuestra seña de identidad, fruto de un pequeño “brainstorming” previo fue la fotografía o imagen de una mano abierta con una pieza de puzzle simbolizando así la importancia de cada pieza para completar ese complejo puzzle que es el cáncer

Durante un mes se publicaron dos o tres posts al día y éstos se difundían por Redes Sociales. Hubo una alta participación en la campaña y logramos ser Trending Topic en dos ocasiones. Tras el análisis del impacto se recopilaron más de 8.000 tuits con el hashtag #JuntosXElCancer, que fueron realizados por unos 2.000 perfiles diferentes. Un promedio de 12 tuits fueron publicados por día y 5 tuits por usuario. Estos posts generaron un total de 30 millones de impresiones en Twitter. Unas cifras que nos colocaron en el segundo hashtag sanitario más empleado a nivel mundial según los datos recogidos a través de la plataforma Symplur

Detrás de la campaña #JuntosXElCancer ha habido un trabajo intenso de llamadas, correos, revisión sistemática y corrección de todos los artículos publicados para no perder calidad en el contenido, así como la difusión a través del altavoz que suponen las redes sociales. Un trabajo que ha dado que hablar en distintos foros y que ha dado lugar a publicación en forma de e-póster para el próximo Congreso SEOR y hemos sido nominados finalistas para los Premios ASPROFA

El mismo Día Mundial Contra el Cáncer, el 4 de Febrero presentamos Rebeca Cuenca y yo en el Ateneo de Palencia  la charla “Cáncer y JuntosXTuSalud”, organizada por la sección de Ciencias de la Salud y de la que quedó constancia en estos dos videos.

También os dejo mi presentación:

El 22 de Febrero de 2019 tuve la suerte de participar en la VIII Reunión del TTCC y II Reunión Conjunta TTCC-GEORCC (Grupo Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello y Grupo Español de Oncología Radioterápica en Cabeza y Cuello).

Dicha reunión tuvo lugar en la ciudad de Sevilla para hablar como colofón final del evento del “Uso de las Redes Sociales como fuente de conocimiento, aprendizaje y para las relaciones con las asociaciones de pacientes”, mesa que tuve la suerte de compartir con Carlos Hué, Psicólogo y Doctor en Ciencias de la Educación en Experto en inteligencia emocional y coaching educativo de la Universidad de Zaragoza, además de ser un “paciente experto” y vicepresidente de “Europa Colon Spain”, amenizándonos con su sabiduría y buen hacer la exposición sobre el tema. Les dejo con la presentación.

Sevilla2019 de Virginia Ruiz Martín

 

El 21 de Marzo de 2019 fui invitada por Carlos Bezos a participar en el III Congreso de Experiencia del Paciente que versaba sobre “La experiencia del paciente oncológico: un camino por recorrer” celebrado en Madrid en la Escuela Nacional de Sanidad. Todo un hito, ya que significa que se empieza a vislumbrar una interesante transferencia de poder, del clínico hacia el paciente,  configurando que éste y sus necesidades deban estar presentes en la ecuación terapéutica para la toma de decisiones compartida.

Participé en la mesa III para hablar sobre “Empoderamiento y apoyo emocional”  acompañada de Dolors Navarro como moderadora y Almudena Narváez, Ana Casas, Ana Rodríguez Calas y Carmen Pérez Habas como compañeras de mesa. Brevemente expliqué en este foro lo que el proyecto HONCOR significa en la atención oncológica centrada en la persona y las iniciativas que en materia de humanización oncológica se están llevando a cabo.

Comparto mi presentación.

HONCOR en el III Congreso de Experiencia del Paciente de Virginia Ruiz Martín

 

En el mismo congreso también tuve la oportunidad junto a Miguel de la Cámara y Eva Alfayate de desarrollar un Taller de “Design Thinking con y para pacientes de Radioterapia” y que sirvió para identificar un mapa de experiencias en todo el itinerario terapéutico y las lagunas que en él es posible encontrar. Sin duda fue una experiencia enriquecedora y llena de ideas para aplicar y llevarse a casa.

Desde hace ya un tiempo, colaboro con la Fundación GIAFyS en charlas de divulgación sobre el cáncer. He hablado de los tumores de mayor prevalencia en estos años anteriores, así como de Humanización oncológica lo que me ha llevado a tener un verdadero “club de fans” en Miranda de Ebro (Burgos).

Los días 29 de Marzo y 26 de Abril ofrecí sendas charlas para hablar de “Riesgos de las pseudoterapias en el tratamiento del cáncer” y “Buscando información rigurosa sobre mi cáncer” con el objeto de concienciar de los peligros que determinadas prácticas amparadas bajo el nombre de “terapias” tienen, así como intentar hacer pedagogía sobre la información en materia del cáncer que circula por internet.

Comparto sendas presentaciones:

Pseudoterapias de Virginia Ruiz Martín

Buscando información rigurosa sobre mi cáncer de Virginia Ruiz Martín

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Morir con dignidad, una necesidad indiscutible. 4.9/5 (10)

En pleno y actual debate parlamentario acerca de la muerte digna en nuestro país, el pasado 23 de Octubre abrimos en Burgos una charla-coloquio sobre el derecho a decidir una muerte digna, a petición de la Asociación Universitaria de Burgos 15 de Mayo en la Facultad de Ciencias de la Salud. Me acompañaron Alfonso García Campos como enfermero y presentador del evento y Maria José Pereda como médico y experta en Bioética.  Continuar leyendo “Morir con dignidad, una necesidad indiscutible. 4.9/5 (10)

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Apuntes de un congreso de Salud Digital. 5/5 (6)

Para ponerles en situación y saber de qué estamos hablando cuando hablamos de Salud Digital, conviene ponernos en contexto. Se entiende por Salud digital (también llamada con en sinónimo de e-Salud o incluso Salud Conectada) a la aplicación de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (las llamadas TIC) en el cuidado de la salud. Se trata así de un concepto amplio, en pleno auge y emergente que afecta de forma transversal a muchos actores: sanitarios, informáticos, ingenieros, industria, etc.   Continuar leyendo “Apuntes de un congreso de Salud Digital. 5/5 (6)

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