Urge una vacuna. Pero no sólo contra el coronavirus. Urge una vacuna contra la deshumanización. La mascarilla, la distancia física y la acérrima asepsia imperante se han adueñado también en nuestras almas, dejándonos aislados y abandonados a nuestra suerte.
A Fermín le conozco desde hace años, concretamente desde 2012. En aquel entonces fue diagnosticado de un cáncer de próstata que se trató con radioterapia y al que seguía en consultas sucesivas. Venía acompañado siempre de su mujer, Flor. Hasta hace cosa de dos años todo iba aceptablemente bien y sin demasiados contratiempos.
Su marcador tumoral, el PSA, empezaba a elevarse y tuvo que recibir tratamiento hormonal. Tiempo después se objetivó una nueva elevación que llevó al diagnóstico de una metástasis pequeña, pero única que pudo operarse. Aún así volvió a subir el PSA y el tratamiento hormonal mostraba no ser suficiente, por lo que cambiamos de estrategia hormonal que le mantuvo bien un tiempo.
En una de las visitas Fermín empezó a mostarse más despistado de lo normal, con pérdidas de memoria. Pensamos que quizás fuera el principio de un deterioro cognitivo o algo debido a la nueva medicación. Las pruebas no mostraban algo orgánico, pero su rápido deterioro me obligó a suspender cautelarmente la medicación.
Un buen día Flor me llamó alarmada porque Fermín no estaba bien. Había perdido la orientación y su comportamiento no era normal. Acudió a Urgencias y en el TAC cerebral se ejecutó el veredicto: metástasis cerebrales. Le ingresamos en el hospital, le dimos corticoides y le irradiamos la cabeza. Fermín mejoró ostensiblemente, pero a mi me quedaba la duda de que fuera debido a su cáncer de próstata, así que le pedí un nuevo TAC de cuerpo entero. Y allí encontramos la respuesta: tenía un segundo tumor. Un tumor pulmonar en una fase avanzada.
Tras el diagnóstico, el estado general de Fermín empeoró y valorado por el equipo oncológico pensamos, de acuerdo con la familia, que la quimioterapia sólo le iba a aportar toxicidad y que lo mejor que podíamos hacer por él era tratar los sintomas que fueran apareciendo.
Una vez estabilizado se expusieron a Flor todas las posibilidades. Flor se encontraba sobrepasada, por lo que tomamos la decisión y con el acuerdo de Fermín, de llevarle a un centro hospitalario de cuidados paliativos, dándole así tiempo para preparar la casa y poder cuidarle. Como era preceptivo se realizó a Fermín una nueva PCR que fue negativa.
Flor me llama dos días después entre llantos y sollozos. Le pregunto qué pasa y me comenta que en el centro concertado de cuidados paliativos no le dejan entrar a visitar a su marido. Ni cinco minutos, ni uno. Nada. Explicación: evitar contagios por coronavirus. Sólo obtiene, como si de un acto de caridad se tratara, una llamada de teléfono de su médico de apenas unos minutos para comentarle su estado. Nada más. Fermín tampoco tiene teléfono para hablar con su familia. No entiendo nada. El sentido de una unidad de cuidados paliativos que se precie, es ofrecer alivio de síntomas y acompañamiento. El acompañamiento por lo visto debía, por una extraña razón, brillar por su ausencia.
Flor en un alarde de imaginación, llama a las enfermeras y pide que lo acerquen a la ventana para ver a Fermín. Deseo concedido, aunque sabe a poco. Apenas puede saludarle desde la calle con un nudo en la garganta.
Es viernes y Flor no ha recibido la llamada de la médico. Llama de nuevo al control de enfermería. Le comunican que la doctora está ausente por unos días y que no le llamará hasta el jueves. Me llama indignada porque necesita saber cómo está al menos si no le dejan verle. Se acerca a un ventanal del gimnasio de rehabilitación por si puede ver a Fermín. Allí lo ve cabizbajo con la mascarilla puesta y Flor le saluda efusivamente para hacerle saber que no le ha abandonado, que está ahí. Una auxiliar se acerca a Flor y le reprende, diciéndole que allí no puede estar. Le explica que lo único que quiere es ver a su marido aunque sea a través de un cristal.
Antes de que llegue el ansiado jueves, suena extrañamente el teléfono. Una enfermera informa a Flor de que ha habido un brote de COVID en el centro y que Fermín ha dado positivo por lo que no puede estar allí y le trasladan al hospital. Fermín se encuentra bien, pero dada su fragilidad lo mantienen en observación en planta. Un internista le llamará una vez al día para informarle.
Los primeros cinco días Fermín está sin apenas síntomas y dado su estado le plantean a su mujer llevarle a otro centro de cuidados intermedios en otra ciudad, llevarle a una residencia aislado o llevarle a casa. Cualquiera de las opciones es mala pues ahora hay que añadirle un plus por la infección contraída.
En el sexto día Fermín empeora. Tiene fiebre y su saturación de oxígeno empieza a disminuir. Inicia tratamiento con corticoides y parece que al menos, no va a peor. Flor está angustiada por no poder comunicarse con su marido. Se teme lo peor. Dos días después recibe una llamada intempestiva de una enfermera. Le dicen que Fermín está peor y que tienen permiso para que la familia entre a verle con un EPI. Fermín ha perdido ya la conciencia e inicia un camino de no retorno. Flor le ha llevado algunas fotos de la familia a Fermín, le habla, le cuenta y le dice lo mucho que le quiere. Él no responde, pero ella confía en que en algún momento su mensaje le llegue. Fermín fallece pocas horas después.
Esto no es una historia inventada. Lo único que cambian son los nombres. Esto es una historia real que me ha dejado mal y me siento con el compromiso moral de denunciarlo. Mal porque tomé una decisión equivocada. Nunca debí mandar a Fermín allí. Le condené, sin yo quererlo, a una muerte en soledad, sin poder estar acompañado de sus seres queridos en sus últimos días. No se merecía este final. No se le dio a él la oportunidad de despedirse, de dignificar su triste final.
Un año después de que se desatara la pandemia seguimos igual. Parece que no hemos aprendido la lección de tanta muerte en soledad y seguimos consintiéndolo encogiéndonos de hombros. No podemos seguir así, de verdad. Lo urgente nos ha vuelto ciegos ante lo importante: la dignidad del ser humano. Lo dicho: urge una vacuna ante tanto desatino.
Video: El valor de la despedida.
Buenas noches,
Qué historia más dura pero no puedes sentirte culpable seguro que le aconsejaste lo que pensabas que era la mejor, siempre digo que habría vivir dos vidas para saber cuál era el camino correcto.
Y darte las gracias porque hace 3 años me respondiste a un email que yo envié a la desesperada , mi padre tenía cáncer de pulmón con metástasis cerebral y me ayudaste mucho.
Gracias !
Estimada Verónica: No me siento culpable, pero si responsable de lo ocurrido. No podemos seguir permitiendo que esto pase. La razón de contar esta historia es la de concienciar de la importancia de humanizar, un aspecto siempre descuidado y valorado como secundario. Esto debe cambiar y los sanitarios debemos entender que hemos de liderar ese cambio de paradigma y hacer ver que sin el toque humano la Medicina se convierte en pura ingeniería de cuerpos humanos. Y no, no estudié Medicina para esto. De ahí mi denuncia. Un abrazo.
El médico puede tener una apreciación emocional sobre la asistencia profesional prestada a un paciente pero no es responsable de las deficiencias del sistema. La asistencia adecuada a la lex artis, ajena a la mala paxis, no debe ser asumida por el personal médico que busca curar, aliviar y acompañar al que padece. El sanitario no debe cargar con un peso que a otros les corresponde. El médico, eso si, debe denunciar los errores inherentes a la organización sanitaria.
Estimado Jose Antonio: Es inevitable sentirme responsable, pues formo parte de este sistema sanitario. La relación estrecha que tenemos con nuestros pacientes a los que vemos y seguimos durante años, nos obliga a ser cuidadosos con las decisiones que tomamos. Para mi es inadmisible que una Unidad de Cuidados Paliativos no contemple el acompañamiento familiar en los últimos días, pues eso es incompatible con el concepto propio de los Cuidados Paliativos. Tampoco entiendo que el paciente se contagiara junto a otras personas en forma de brote si se cumplían las normas y encima no dejaban entrar a los familiares. Algo falló y no debemos mirar hacia otro lado. Se deberían depurar responsabilidades. Me avergënza que la pandemia sea un comodín excusa para todo y cada hospital, cada planta y hasta cada profesional establezca normas que son arbitrarias y despersonalizadas. Creo sinceramente que tras un año de pandemia estas cosas se deben corregir.Debemos exigirlo. Me duele profundamente que el paciente pasara sus últimos días solo, sin apenas comunicación con su familia y se fuera de este mundo sin haberle dado si quiera la oportunidad de despedirse de sus familiares con dignidad, pues cuando dejaron entrar a la familia él ya no estaba consciente. Ese tiempo ya no es retornable. Mi escrito solo pretende remover conciencias y promover un cambio de paradigma que creo posible. Un abrazo.